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移転のお知らせ

2018-07-23

突然ですがブログ移転します

ここもこのまま残しますが
新しい記事は新ブログに書いてきます

https://ameblo.jp/ucpsc

よろしくお願いします
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発熱

2018-07-22

今日一日ずっと痛みと倦怠感があって夜になって発熱してきた。

38℃以上出たら病院来てねっていわれてるけど
いきたくないからぐねぐねしてる

ずっと調子良かったけど急に来た
ブログをサボってたのは面倒とかじゃないんです
書くことないほど調子良かったからなんです

痛みは落ち着いてきたからあとは熱が下がるだけ

しかし暑い

連日の猛暑
エアコンは24時間フル稼働

そのうえ発熱してもうわけわかりません
暑くて眠れないよー。

やっと眠れたのは朝の3時
7時に起きたときは37度5分まで下がっていたので一安心。

この夏休み直前の時期に胆管炎入院とか勘弁してほしかったので良かった。
今どきの子供は夏休みでも予定がてんこ盛りで忙しいのです。

冬の間の大寒波に続き連日の35度越え。
これはほんとどーなってるんでしょうね。



クリスマスプレゼント

2017-12-26

クリスマスが終わりました!
子供達が大きくなってきたので今年は何だかプレゼントが楽だった(^O^)

25日になると町からクリスマスの気配は消えてお正月グッズが並んでます。
100均でお正月飾り買おうかなーと思いながら家に帰ってくるとポストに大きめの封筒が。

すっかり忘れてましたが今年も来ました25日に特定疾患受給者証。

20171226121557559.jpg

色が変わって上限も二倍。
二倍はいたい出費ですがたまーーに不調があるものの数値も人並みの私がこの制度を利用できるだけありがたいです。

さて今年はこれでブログ更新はおしまいになると思います。
皆様一年間大変お世話になりました。
来年もどうぞよろしくお願いいたします。
体調を崩さないように楽しいお正月をお迎えください(*´ω`)┛

診察

2017-12-14

12月6日診察日でした
一月前の体調不良以来何事もなく過ごせていて数値も全く綺麗でした。
数値が低いのが多いのが気になるところですが10月くらいからなぜか少しずつ体重がへっていったのが関係してるのか先生はご飯食べれてる?と聞かれましたが心配無用なほど食べれてます...。


20171214094154102.jpg

画像が横のままですみません(^-^;
元々アメブロでブログを書いていてこちらに引っ越してきましたがいまだに操作に慣れてません。
そのためブログを書くのが億劫になり書かないから操作が分からないままさらに書かないという悪循環。
私がアメブロにいた頃よりもpscのかたのブログがすごく増えた気がしますが気付かないことも多々あります。アメブロでブログをしてるとコメントもらったりマイページで関連あるブログが出てきたりわかりやすいんですが。
ううーーん。どうしようか思案中です。

さて先日特定疾患受給者証が届きました。
毎年クリスマス辺りに届くので早いなーと。
そして私の場合数値も綺麗なので普通なら不認定になるはずなのですがガンガン高額な検査をしているので軽症者特例を申請していました。これが通らないと一年に一回やるであろうPET検査やCTやMRIが全額自腹に(>_<)
おまけにUCの薬アサコールは高額で三ヶ月分で6万(総額)かかります。
経過措置が終了して自己負担上限額は倍に上がりますがそれでも通ってほしかったので嬉しかった...ん....?いやに封筒が薄く医療費を記載するノートも入ってない。
おかしいなーと思っていたら夏に保険証が変わってそのために保険証の変更届を出してたのですが変更が完了しました!ってことで新しい受給者証が送られてきただけでした....
もう今月20日切ってるし....
今年はきっと病院行かないし....
今更新しいのきても....
というわけで私の審査が通ったかどうかは持ち越しになりました。

記録

2017-11-05

前回診察日に今までは2か月以上あけると心配だと言っていた主治医の先生も今回は3か月あけてくれました。
まあどうせ変化なしだろうという楽観的な雰囲気は漂っていましたが、いつもそこに落とし穴。


11月の3連休夫は仕事だし子供ももう大きくなってきて友達と遊んだり部活に行ったりと特に出かける予定もなし。
11月3日は晴れの特異日というだけあってどこかに出かけたくなるようないい天気でしたが子供は遊びに行ったしなかなか風邪が治らない私は一人で家でだらだら過ごしていました。
4日の昼に回転ずしへ。
朝食を食べ損ねたのでお菓子をつまんで鼻水が出るので葛根湯を飲んで出かけましたが、なんとなく食欲がない。
いつもはデザートも食べるのですがその日は食べる気にならずにスーパーで甘いものでも買って帰ろうと買い物をして帰りました。
スーパーをうろうろするもなんか体がだるい。
風邪のせいなのかなーと思いながら結局甘いものを買う気にもならずに帰宅。
家に帰ると気持ちが悪い。
風邪がひどくなったのかなーと思ってまた寝ることに。
夕方になってご飯を作るために起床するけど怠くて怠くておまけにひどく気持ち悪い。
喉が渇いてるのに何も飲みたくない。
それでも喉が渇くので吐き気をこらえながらちびちびといろいろ飲みました。
起きた時はよくなったかなと思っていたけどご飯何作ろうかと考えている間にも怠くて怠くて立っているのもしんどくなってきた。
というか座っているのもつらい。
様子を見ながらなんとかご飯を作り終えてまたすぐ布団へ。
横になると怠くはないけど気持ち悪さがずっとあってこれは一体どうしたことなのか自分の身体と向き合ってみる。
肝臓あたりが痛いような気がするけどどっちかというと背中の真ん中がじんわりと痛い。そして寒い。
痛みもまったく大したことだなくてそれよりも何より気持ちが悪いのが辛い。
食欲魔人のわたしなのに全く何も食べたくない。
痛くはないけど何もできないくらい怠い。
今まで痛みがあっても寝ればもう治っていた。
これまでとは明らかに違う症状に天井を眺めながら進行してるんだなあと悲しい気持ちになった。
明日になったら良くなってたらいいなと眠りについた。

翌日、まだ何となく気持ち悪いような気がするけど起きる。
くらくらするのはご飯を食べてないからなのか、食欲はないけど何か食べよう、何が食べれるもの、と何故かクッキーを作った。
自分が作ったクッキーなら食べれそうな気がした。
洗濯をしたり昨日のお皿を洗ったりちょこちょこしているうちにまたどんどん怠くなってくる。
座っているのが辛い。
11時近くになって少し横になる。
お昼になったのでまた子供たちのお昼ご飯を作る。
義務感だけで少しだけ口にすると気持ちが悪くてしょうがなくなってきたのですぐに寝ることにした。
昨日まで普通だった尿の色がすごく濃い。風邪のせいかと思っていたけどやっぱりPSCのせいなんだなあとぼんやり思う。
また天井を見ながら今はまだ無理にでも動けるけどそのうち本当に何もできなくなったらどうしよう、と悲しい気持ちになりながら眠った。

夕がた起きると気持ち悪さが何となくなくなったような。ご飯を作っているときもあまり怠くない。
ご飯を食べても大丈夫。
ようやく峠をこえたようでほっとした。



今回2日間寝て過ごしたのはつらかったのですが、痛くて眠れないよりかはなんぼかましでした。
主治医の先生はおかしくなったらすぐ来てほしい、数値の変動とか見たいからといっていますが座ってるのもつらいこの状況で何時間も待合室にまたされたくはないです…。
そのうちいやでも常時おかしい状態が来るんでしょうからね。゚(゚´Д`゚)゚。



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