記録

2017-11-05

前回診察日に今までは2か月以上あけると心配だと言っていた主治医の先生も今回は3か月あけてくれました。
まあどうせ変化なしだろうという楽観的な雰囲気は漂っていましたが、いつもそこに落とし穴。


11月の3連休夫は仕事だし子供ももう大きくなってきて友達と遊んだり部活に行ったりと特に出かける予定もなし。
11月3日は晴れの特異日というだけあってどこかに出かけたくなるようないい天気でしたが子供は遊びに行ったしなかなか風邪が治らない私は一人で家でだらだら過ごしていました。
4日の昼に回転ずしへ。
朝食を食べ損ねたのでお菓子をつまんで鼻水が出るので葛根湯を飲んで出かけましたが、なんとなく食欲がない。
いつもはデザートも食べるのですがその日は食べる気にならずにスーパーで甘いものでも買って帰ろうと買い物をして帰りました。
スーパーをうろうろするもなんか体がだるい。
風邪のせいなのかなーと思いながら結局甘いものを買う気にもならずに帰宅。
家に帰ると気持ちが悪い。
風邪がひどくなったのかなーと思ってまた寝ることに。
夕方になってご飯を作るために起床するけど怠くて怠くておまけにひどく気持ち悪い。
喉が渇いてるのに何も飲みたくない。
それでも喉が渇くので吐き気をこらえながらちびちびといろいろ飲みました。
起きた時はよくなったかなと思っていたけどご飯何作ろうかと考えている間にも怠くて怠くて立っているのもしんどくなってきた。
というか座っているのもつらい。
様子を見ながらなんとかご飯を作り終えてまたすぐ布団へ。
横になると怠くはないけど気持ち悪さがずっとあってこれは一体どうしたことなのか自分の身体と向き合ってみる。
肝臓あたりが痛いような気がするけどどっちかというと背中の真ん中がじんわりと痛い。そして寒い。
痛みもまったく大したことだなくてそれよりも何より気持ちが悪いのが辛い。
食欲魔人のわたしなのに全く何も食べたくない。
痛くはないけど何もできないくらい怠い。
今まで痛みがあっても寝ればもう治っていた。
これまでとは明らかに違う症状に天井を眺めながら進行してるんだなあと悲しい気持ちになった。
明日になったら良くなってたらいいなと眠りについた。

翌日、まだ何となく気持ち悪いような気がするけど起きる。
くらくらするのはご飯を食べてないからなのか、食欲はないけど何か食べよう、何が食べれるもの、と何故かクッキーを作った。
自分が作ったクッキーなら食べれそうな気がした。
洗濯をしたり昨日のお皿を洗ったりちょこちょこしているうちにまたどんどん怠くなってくる。
座っているのが辛い。
11時近くになって少し横になる。
お昼になったのでまた子供たちのお昼ご飯を作る。
義務感だけで少しだけ口にすると気持ちが悪くてしょうがなくなってきたのですぐに寝ることにした。
昨日まで普通だった尿の色がすごく濃い。風邪のせいかと思っていたけどやっぱりPSCのせいなんだなあとぼんやり思う。
また天井を見ながら今はまだ無理にでも動けるけどそのうち本当に何もできなくなったらどうしよう、と悲しい気持ちになりながら眠った。

夕がた起きると気持ち悪さが何となくなくなったような。ご飯を作っているときもあまり怠くない。
ご飯を食べても大丈夫。
ようやく峠をこえたようでほっとした。



今回2日間寝て過ごしたのはつらかったのですが、痛くて眠れないよりかはなんぼかましでした。
主治医の先生はおかしくなったらすぐ来てほしい、数値の変動とか見たいからといっていますが座ってるのもつらいこの状況で何時間も待合室にまたされたくはないです…。
そのうちいやでも常時おかしい状態が来るんでしょうからね。゚(゚´Д`゚)゚。



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ボーナスステージ

2017-09-15

9月12日、診察日でした。
7月にも診察日があったのですが特筆すべきこともなく夏が終わりました💦

9月に入って学校が始まり小学校と中学校で役員をやっているのでとたんに忙しくなりました。
2学期は行事が多い。

ブログのおかげで嬉しい出会いがあり、考えることが増え、主治医にいろいろ聞こうと思って意気込んでいった診察日。
UCの診察もあったのですがこの日はUCの先生はすいていたのかすぐ呼ばれ、逆に驚きました。
前回の地獄の大腸検査以来の再会です。

「あのあとどうでしたか」

 と聞かれましたが心も体もボロボロで立ち直りに一週間かかりました。
なんて言えるわけもなく、

「えーうーまあ、・・・・まあまあです・・・・」
 
 的な感じでやり過ごし、内視鏡検査は眠った状態でできないのかとかPET撮ってたら内視鏡はいらないんじゃないかとか色々聞いたんですが、まあたぶん2年後にまたやるんでしょうなーという流れで終わりました。

 PSCの先生は相変わらず激混みで、待合室に座れないくらいに人がいます。
 タブレットで時間つぶしながらお昼前にようやく呼ばれました。

 数値はいい感じだけどこの病気は悪くなるとびっくりするくらい早く進行することがあるのでちょっとでもお腹痛くなったら来てほしいと言われ。
 
 病気発覚から3年たちましたが数値は上下するもののまあまあ正常値を保っており画像診断でも進行している様なしていないようなかんじで、私は内心わたしの胆管の狭窄はひどいひどいと言われながらほんとにひどいわけじゃないんじゃないの?じゃないと数値がいいとかおかしいでしょ。と疑ってました。
 でもそうじゃなく、数値が悪くないのは謎だけど狭窄は移植を考えるレベルと同程度くらいだったようです。
 移植に至るまでには肝臓の状態も影響してくるから今まだ私は肝臓がいい状態を保っているから安定してるけど、この先急激に悪くなることも考えられると。

 病気発覚当時ご飯が食べられなくなってずっとネットで情報を漁っていたわたしはその状態に疲れてなかったことにしようと無意識のうちにそっぽを向いて布団をかぶって過ごしてきました。
 幸いなことにそこからは波はあるけどさざ波程度の波で今日まで来ましたが、それは単なるラッキーなボーナスステージだったのだな・・・。

 UCの状態もずっと安定していて、先生はそれも関係しているようなことを言われました。
 PSCかUCの権威の先生が、PSCの発病は腸内細菌が関係しているようなことを発表したと教えてくれました。
 PSCは原因不明とされているけれど少しずつ分かってきているところもある、と。
 その調子でワンツージャンプで特効薬でも作ってくれないでしょうか…。

 この先進行していったとき私に残された手段としてステントとか入れてもらえるのか聞いたところ、総胆管だけ狭窄しているならそれもあるけどほかのところもいっぱいなってるし、入れたら入れたで細菌感染とかあるしお勧めしないと言われ‥。。
 「じゃあ薬を飲むくらいですかね」ときいたら「うん、まあ、そうなるねえ・・・」

 いや、薬ないじゃん

 たぶん先生によって考え方が違うのでしょうが、できるだけ移植は最後の手段という先生と治療法として移植があるのだからYOU,やっちゃいなよ!という先生がいて、私の主治医はYOU,やっちゃいなよ!の方っぽいです。
 
 状態が安定しているからか次の診察日は12月になりました。
 病院の帰りに難病申請も済ませました。
 私は多分数値も悪くないのではじかれそうですが軽症者特例は利用できそうなので(ガンガン高額な検査してるし)それも申請しておきました。自己負担2倍になるけど通ればいいなあ…。

 
 


 

人生らくありゃ苦もあるさー

2017-05-17

本日PET検査日でした。
先週の地獄の傷がまだ癒えていないような微妙な感じの一週間。
背中の真ん中あたりが重かったり大腸検査の時に袈裟懸けに痛みが走ったのですがその延長でなんか肩から腸にかけていたいような痛くないような。
月曜日の夜は久しぶりに寝る前に微妙に気持ちが悪い感覚に襲われて9時くらいから眠ってしまったり・・。

多分数値が悪いだろうなあ、いや絶対悪い。
大腸検査のせいで

と思いながらPETへ。
PETは検査費用が高いからか患者さんも少なくて待ち時間がほとんどないです。
まあ安静にする時間(1時間)を待ち時間といえばそうなんですけど。

9時に病院へ行って11時に検査終了。
院内のコンビニで弁当物色。
大腸の時は午後からの検査なので朝昼抜きで極限状態なのですがPETは午前中に終わるのでまだ余裕があります。

ゆっくりお腹を満たした後で診察。

診察室で

「どお?」

と聞かれた私は
悪化してる前提で
先週の大腸検査をしてから調子が悪いの、悪いのよおお。
と訴えます。


「そうかー、困ったねえ…。
数値は全然大丈夫なんだけどね

あれっ。

「え・・・、そ、そうなんですか・・・・」
「うん。前ちょっと悪くなってたけどさ、それも全然大丈夫。全部正常値。入ってきた時なんか顔が黒く見えたから黄疸出てるのか心配したけど全然出てないよ。日焼けした?」

え・・・。
心当たりはないんですけども…。
黄疸出てるかと見まごうほどに黒く見えたんか…。
ちょっとショック・・・。

PETのほうも前回同様若干の集積は見られるけども許容範囲内ということでつつがなく終了。

次回は2か月後。
軽やかな足取りで病院を後にした私は帰りに寄ったドラックストアで美白クリームを探しましたとさ。

AST    26
ALT    22
LD    154
ALP    207
γーGTR   35

全私が泣いた日

2017-05-10

お久しぶりです。
新学年が始まり上の子と下の子で役員が当選し役員掛け持ちで忙しい日々を過ごす中、本日久しぶりの通院日でした。

それも

大腸内視鏡検査

二年に一度やってくる悪夢の検査。
でもなんだかんだ言ってももう4回くらいやってます。
嫌々ながらも午前中に家で下剤を飲んで準備完了。

2時からの予約でしたが1時には検査室に来院くださいとのことで12時50分にいったら受付が13時半からだった。


なんで?
受付13時半からなら13時半来院でいいやんけ!!

若干イラッときながらもおとなしくヒルナンデスを見ながら呼ばれるのを待ちます。

予約時間が2時からなのでもうすでに一時間待ちは決定してましたから、待合室に置いてあった3年前の雑誌を見たりテレビを見たりしているうちに2時過ぎ。

呼ばれねえ。

朝食抜きで腹減りここに極まっている私はイライラしてきます。
年のせいなのか最近待つことができなくなってきた…。
待合室でいつまで待たせるんじゃああと騒ぎわめくお爺さんの仲間入りかもしれない・・・。

2時45分になっても呼ばれる気配がなくて院内のコンビニへ。
勿論検査前なので食べられないけど終わったら食べるものを下見しにいく卑しい私。

コンビニから戻ると廊下まで受け付けの人が迎えに来てくれてました。
どうやらすぐに呼ばれた模様・・・。

すぐに検査着に着替えて検査室へ。

若い医者の卵のような人がうろうろしてるな・・・。
今まで主治医にしてもらっていたので今回もそれと信じて疑わなかった私。

「じゃあはじめますねー」

 ん?
 なんか声が違うような・・・。

 背中を向けて顔が見えないのでよくわからない。

 ずぼ。
 ぐりぐり。

 うう・・・。

 まず触診をしながら局所麻酔されます。

「じゃあカメラはいりますねー」
「痛かったら言ってねー」

 え痛かったらなんかしてくれるのかなー。
 おしりに何か入れられるいやな感じ。
 少しずつ何かがはいってます。
 
 あれ
 今日は痛みが少ないなあ。
 よかったー。
 もしかしてすごいうまい先生に当たったのかなー。 
 安心したその時。

 ぎゃああああああああああああああああああああ
 いてええええええええええええええええええええええええええええええええええええええ

 思わす漏れる呻き。

 ごりごりごりごり

「いたあ・・・たいよぉ・・・・」

 私これでも自分では我慢強い方だと思ってて痛いとかあんまり人にはいわずひっそり我慢するタイプです。
 痛いといったら先生が気を悪くしてもっと痛くされるかもと思ってるせいもあって、痛いというのも遠慮していってます。
 でもさっきいた痛かったら言ってくださいねって言ってたし・・。

 ・・・・なにもしてくれねえ

 いたあああうあああああぎゃあああ
 いてええええ
 いてええよおお

 悶絶の苦しみ。
 
 その後しばらくは少し痛い状態が続いてからの・・・

 最大級の痛み!

「うああああああ、い、いたあああ、あああ・・・」

 ものすごい痛い。
 痛いといってるのに構わず作業する先生。
 鬼だ。
 看護婦さんがあまりの痛がりようにほかの先生と変わりますかと聞いてるのに無視してる。

 泣いた。
 この年になってまじで泣いた。
 嗚咽しながら泣いた。
 恥ずかしいとかよりも痛くて痛くてそれどころじゃない。

 一番奥まで来たからあとは抜きながら検査するねと聞いたときまた泣いた。
 嬉しくて。

 あとは抜け殻のように丸まっていた。

 終わっていつもの先生に呼ばれて診察室へ。
 わたしが泣きはらした目でいたのでものすごい気を使ってくれてるのが分かる。

「大腸はきれいです」

 ・・・・しってるよおおおおおおおおおおお

 私は何ともない大腸のためにあの地獄を見させられたのか。
 ほんともう、ほんとすいません勘弁してください。
 
 検査の後看護婦さんに言われたのですが、私の腸が人よりも伸びやすいらしくてそれで痛みがつよいそうですが。。。
 ほんとだろうか。
 かえってググってみたら痛みが強い人の特徴に
 高齢の人(腸が緩んでるから)みたいなことが書いてあった。
 
 わたしは小さいころからよくお腹を壊してて腸が弱かったので中年にしてもうだるんだるんなのかもしれない。
 二年後に迫る大腸内視鏡検査に今から恐怖する私・・・。


  
  

診察日

2017-03-02

昨日診察日でした。
体調も眠れないほどの痛みが来るわけでもなく調子いい感じだと思っていたので、
次回はGW明けに診察を入れてもらおうと決めてました。

前回1月25日に診察があったのですが、その時に2ヶ月あけるのは心配だから1ヵ月半で様子見て行こうと言われていたのですが、病院に来るだけでもけっこう疲れるので出来るだけ来たくないんです。
どうせ数値見るだけだし…。

2時間待たされて診察に向かう頃にはすでに疲れてます。

診察室に入ると先生がなんだかうーんとちょっと難しい顔をして、
「痛みとかない?数値が上がってるんだよねえ」

がーーーん

なんだろう、このいつも何かのフラグが立つ感じ。

「去年7月にこれくらい数値上がった時は痛みがあったって言ってたけど、痛みない?かゆみは?潰瘍性のほうはどう?」

と聞かれましたが、特に思い当たることはありません。
痛みというか、
なんか肩が重いとか肝臓のほうがずーーーんとしてなんとなくだるいとかそういうことはけっこうあるのですがそんなのあの眠れなくなる痛みに比べたら屁でもないくらいのほんの小さな違和感で、この病気と診断されてなかったら、今日はちょっと疲れたから早く寝るわあみたいな感じなのです。

胆石が動いてないからなのかなあ。

痛みがないのはすごーーーくすごーーーくありがたいのですが、
何となく嫌な感じ。

「じゃあPETとろうか」
「えっ!もうですか!?」
「もうって言っても前とったの10月だよー」

 先生はお金の心配をしてるのかと思ったのか保険やら特定疾患やら確認してくれますが、そりゃお金の心配って言うのはあるんですが、PETかあ・・・・。
 前回の癌騒動でなんか嫌な予感が…。
 前回どうしてPETが光ったのか。
 炎症でも光るので、まあ炎症だったのだろうという話で決着ついたようなついてない様な感じなのですが、そもそも胆管が炎症する病気なのでPETが光るのはおかしいことじゃないらしく、あれ、じゃあまたPET光ってまた癌かも!?わあわあわあ。的な騒動がありそうなんでとても嫌です。
 でも先生からしたらこうやって定期的に診ていて早期発見できなかったなんてことがあったら悔やみきれない様な事を言われると何も言えない…。

 次年度また子供の役員をやることになったので4月はバタバタしそうと言い張ってPETは5月半ばに入れてもらいました。
 前の週には大腸カメラもやります…。
 大腸カメラはマジで嫌。
 嫌々言ってもやらなきゃいけないのですが嫌なんだよ!!と大声で叫びたいです。
 PETとるなら大腸が癌化してたら光りそうだからそれでいいんじゃないかと聞いてみましたが大腸はPETじゃ分かりにくいらしく。
 マジですか。
 
 5月中に大きな検査を一緒に入れてもらえたのはありがたいです。
 今年入ってもうすでに1月にMRとって特定疾患の負担上限いっぱい使っていて、5月も確実に上限使うことになり、指定難病の軽症者特例には確実にあてはまりそうですが、それでも経過措置が終っちゃうので自己負担上限額が倍になるんですよね。

倍かあ…。
いや倍ってひどい。

今年医療費が一家で結構かかったので医療費控除の確定申告へ行ってきたのですがわたしの1年間の医療費は6万円でした。
特定疾患以外は病院にかかってないので純粋にこの病気にかかった医療費です。
単純に考えて来年からは倍かかるというわけで。

家に帰ってから今までの血液検査を引っ張り出して眺めてましたが、発覚1年目はほとんど正常値。
それが2016年になると異常値がほとんど。
確実に進行してるのが目に見えて分かって、ああああああ。

冬が終わったら放浪したい…(´・_・`)

AST  27
ALT  32
LD   145
ALP  360
γGT  130

そういえば最近はずっと夕方になると眠くて眠くてたまらなくなり夕飯を作る前に1,2時間寝てしまいます。
年のせいだろうと思っていたのですが体が変調をきたしてるのか・・??




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