2017-04

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けろ

Author:けろ
2010年潰瘍性大腸炎診断
2014年原発性硬化性胆管炎診断
病気の話を綴っていきたいと思います

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診察日
2017/03/02(木) 09:27:30
昨日診察日でした。
体調も眠れないほどの痛みが来るわけでもなく調子いい感じだと思っていたので、
次回はGW明けに診察を入れてもらおうと決めてました。

前回1月25日に診察があったのですが、その時に2ヶ月あけるのは心配だから1ヵ月半で様子見て行こうと言われていたのですが、病院に来るだけでもけっこう疲れるので出来るだけ来たくないんです。
どうせ数値見るだけだし…。

2時間待たされて診察に向かう頃にはすでに疲れてます。

診察室に入ると先生がなんだかうーんとちょっと難しい顔をして、
「痛みとかない?数値が上がってるんだよねえ」

がーーーん

なんだろう、このいつも何かのフラグが立つ感じ。

「去年7月にこれくらい数値上がった時は痛みがあったって言ってたけど、痛みない?かゆみは?潰瘍性のほうはどう?」

と聞かれましたが、特に思い当たることはありません。
痛みというか、
なんか肩が重いとか肝臓のほうがずーーーんとしてなんとなくだるいとかそういうことはけっこうあるのですがそんなのあの眠れなくなる痛みに比べたら屁でもないくらいのほんの小さな違和感で、この病気と診断されてなかったら、今日はちょっと疲れたから早く寝るわあみたいな感じなのです。

胆石が動いてないからなのかなあ。

痛みがないのはすごーーーくすごーーーくありがたいのですが、
何となく嫌な感じ。

「じゃあPETとろうか」
「えっ!もうですか!?」
「もうって言っても前とったの10月だよー」

 先生はお金の心配をしてるのかと思ったのか保険やら特定疾患やら確認してくれますが、そりゃお金の心配って言うのはあるんですが、PETかあ・・・・。
 前回の癌騒動でなんか嫌な予感が…。
 前回どうしてPETが光ったのか。
 炎症でも光るので、まあ炎症だったのだろうという話で決着ついたようなついてない様な感じなのですが、そもそも胆管が炎症する病気なのでPETが光るのはおかしいことじゃないらしく、あれ、じゃあまたPET光ってまた癌かも!?わあわあわあ。的な騒動がありそうなんでとても嫌です。
 でも先生からしたらこうやって定期的に診ていて早期発見できなかったなんてことがあったら悔やみきれない様な事を言われると何も言えない…。

 次年度また子供の役員をやることになったので4月はバタバタしそうと言い張ってPETは5月半ばに入れてもらいました。
 前の週には大腸カメラもやります…。
 大腸カメラはマジで嫌。
 嫌々言ってもやらなきゃいけないのですが嫌なんだよ!!と大声で叫びたいです。
 PETとるなら大腸が癌化してたら光りそうだからそれでいいんじゃないかと聞いてみましたが大腸はPETじゃ分かりにくいらしく。
 マジですか。
 
 5月中に大きな検査を一緒に入れてもらえたのはありがたいです。
 今年入ってもうすでに1月にMRとって特定疾患の負担上限いっぱい使っていて、5月も確実に上限使うことになり、指定難病の軽症者特例には確実にあてはまりそうですが、それでも経過措置が終っちゃうので自己負担上限額が倍になるんですよね。

倍かあ…。
いや倍ってひどい。

今年医療費が一家で結構かかったので医療費控除の確定申告へ行ってきたのですがわたしの1年間の医療費は6万円でした。
特定疾患以外は病院にかかってないので純粋にこの病気にかかった医療費です。
単純に考えて来年からは倍かかるというわけで。

家に帰ってから今までの血液検査を引っ張り出して眺めてましたが、発覚1年目はほとんど正常値。
それが2016年になると異常値がほとんど。
確実に進行してるのが目に見えて分かって、ああああああ。

冬が終わったら放浪したい…(´・_・`)

AST  27
ALT  32
LD   145
ALP  360
γGT  130

そういえば最近はずっと夕方になると眠くて眠くてたまらなくなり夕飯を作る前に1,2時間寝てしまいます。
年のせいだろうと思っていたのですが体が変調をきたしてるのか・・??




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特定医療費受給者証届きました
2016/12/28(水) 10:43:32
24日に待望の受給者小証が届きました。
これで一年は安心ですが、そこまで喜べないのは今回で経過措置が終了することと次回からは重症度分類審査が必要となり軽症の方は不認定となる可能性がありますと案内が入ってました。

そもそも難病指定されている位なのでそう簡単に治る見込みのない病気なわけで…・。

もともと私がPSCになったときは難病指定すらされていなかったしそれに比べたら難病指定になったのは喜ばしい限りなのですが実質負担増な・・・?

多分わたしは来年もがんがん検査が入るようなので軽症者特例が利用できるとは思うのですが。
色々グレーな部分をはっきりさせるために乳頭切開(漢字あってるか不明)してカメラを入れようかとこの前言われたし・・。
1月にMRI入ってるし春にはまた大腸カメラ入れようとか言われてるし…。

審査通ってハッピー♪
になれないのは体調が万全じゃないせいもあるかもしれません。
診察日後からずっと何となく重い状態が続いていてまた痛くて眠れなかったりその後も微妙に悪い状態が続いてます。
寒くなって来て血行が悪いからなのか今も肝臓のある辺りの背中が重く主張してる。

今まで悪くはなってもそれは一時的なものでしばらくすると数値もきれいに戻っていましたが今年は数値がきれいな状態が長く続かなくなってきたように思います。

このまま悪くならないで無事年を越せるといいのですが。

年内最後の更新になるかと思いますが来年もよろしくお願いします。
皆さまもお身体ご自愛くださいね。

重病人になった気がする通院日
2016/12/08(木) 11:20:11
12月7日二か月ぶりの通院日でした。
夏の間はもう毎週、へたすりゃ週2とかで通院していたので2ヶ月も空くと懐かしくすらもあって診察券忘れました 
この2ヶ月間何事もなく過ごしていたと思ってましたが…。

γーGTRが79と高くなっていて、先生に何かあった?と聞かれ。
思い返してみると診察の3日前の夜中に背中が痛くて睡眠中に何度も起きていたことを思い出しました。
わたしはベッドに布団を敷いて寝ているのですが布団が合わないのかと思ってましたが今までもその後も同じ布団でぐっすり寝ているわけで…。
まあその寝る前にも何となく上半身がおかしいなあとかその前々日くらいから肩がこるなあとか(普段肩は凝りません)色々ありましたが。
それはよくよく考えてみるとそういうことがあった位の事でこの病気じゃなかったら何気ない日常のほんの小さな出来事で片付けられていた話なのです。

先生はわたしの話を聞いて神妙な顔で来月MRIとったほうがいいね。
念のため
キタ、念のため
あんまり頻繁に痛みが起こるならまた来てね、胆管炎とかなると心配だからさ。とも言ってくれましたが、
多分胆管炎なんかならないと思う…。
痛みレベルは0.2くらいだもの…。

わたしの今の心配は今月末くらいに送られてくる特定疾患の申請が通るかどうかと年賀状。
年賀状印刷しなきゃなあと数カ月ぶりにプリンターを動かしてみたら印刷がおかしい。
インクが詰まっててもうダメそうなのでこの押し迫った時にプリンタを買わなきゃ。
てか年賀状すらまだ買ってない…。

夏の癌かもしれない疑惑の時にショックで少しやつれましたが、新米の季節到来とともに体重増加。
何でもおいしい秋ですねと言ってる間にもう冬ですよ。
てな訳でこれ以上体重が増えるのをなんとかしなきゃいけんと思い立ち、糖質オフをやる!
と決めたのは数週間前でしょうか。
TVで見て思い立ったんですけどね…。

そもそも私、PSC発覚時は今より6キロ以上太ってました。
UC発覚して痩せたのがPSC発覚時には人生最高体重に。
ERCP入院の時に食事療法指導もされたせいもあってなんでか太ってたら痛みも来るし寿命が縮むと思い込んでます。
入院時に標準体重だったのに指導されたということはもっと痩せなきゃいかん!てことだと脳内変換したのかもしれません。
そのころは心配しなくても食事ものどを通らなくなり油の多いものはこの先一生食べたらあかんのや!!
と強い思いでいたためにがんがん体重が減り、夫が痛々しいものを見るように「骨出てるよ・・」という位にまで落ち込んだのですが。
何故でしょう。
一生食べたらいけないと思い込んでいたスナック菓子も今はもう平気で一袋ぺろりといっちゃってます。
そういえばそのころ同じく一生食べたらあかんと思って数ヶ月食べていなかった生クリームを一口もらって食べた時は涙が出そうにおいしかったなあ…。
ほねでてるよと言われたのに今は腹が出てるよ状態に・・。

PET検査前糖分の入ったものを摂取するのは禁止です。
検査前にブドウ糖を注射するとあら不思議ガン細胞が活発に動き出しそれで光ったりするようなのですが(ざっくりとした説明ですいません)それを聞いた時、あれ、糖ってどうなの?と思いました。
そしてここに来て糖をとるから太るといわれたらそりゃあやるしかないよね!

しかし。
白米糖質がいっぱいあるからとっちゃだめよって言われても白米大好きなわたしは一体何を食べればよいのでしょう。
ご飯が駄目ならうどんがあるじゃないなんて糖質オフ生活には通じません。
うどんもパスタもパンもダメなんだから…。
それでも3日くらいはやりました。毎日ローソンに糖質オフのパン買いに行って…。
まあ結局今はもう朝と昼は気にしないで食べる!
夜は主食抜きでおかずだけ!
の生活してます。
1キロくらいは痩せたけどそれは糖質オフの生活のせいなのか1000キロカロリーの弁当食べた後スナック一袋食べてた生活をやめたせいなのかは甚だ疑問ですが。

2年前はなんだかいつも食べ物一つにびくびくして肩がこってくるような気がすればいつ痛みが来るのか憂鬱な日々を過ごしていましたが、今は肩がころうが背中が重かろうがあんまり気にしないようにして生活しています。
まあ病気になたばっかりの時は世界の終わりのような気になって楽しいことなんてこの先何一つないし気にしないように生きていくなんてとても無理だ…。と思っていましたが、人はいろんな事に順応して対応していくようにできているようです。
2年経過した今はどこが病人だよ!みたいな生活しています。

とり合えす病院行ったあとはブルーになるので
「病院どうだった?」
と聞いてくる家族には
「数値が悪くなってたからまたMRとるみたいだよ…」
と病人アピール。
すみません。とここで謝っておきます。



正直に書こう
2016/10/12(水) 19:12:31
私は注射が大っ嫌いです。
ずっとずっと大っ嫌い。
でもこの病気になってからもうそんなことを言ってられないくらいにぶすぶすぶすぶす注射をされ続けてきました。
今日も3回刺されました。

TVを見ていてアイドルが何かの病気じゃないかというのを検査する企画があってでもそのアイドルは注射が怖いので絶対に注射をする検査はしない!という番組を見て思ったのです。
注射が怖いから検査しないなんて言えるのは幸せなんだなー。

さて。
本日PET検査でした。
PETの前に今日は初めて血糖値を計るという検査をしました。
62だったらしく、
「すごくお腹すいてるの?」
と聞かれましたが、そんなでもなかったのですが。
ちょっと調べてみると空腹時の血糖値は70以上。
70以下だった場合低血糖なので以下の病気が疑われると書かれていたところにあったのは

肝臓がん
ぅ(@゚Д゚)@。Д。)わぁぁぁ~~~~ッ!!!!!!

話は変わるのですが私9月終わりから10月頭にかけて一人車に毛布を積んで放浪してきました。
もともと夫と結婚前から車中泊していろんなとこを巡っていて、子供がうまれてからもそれは続いていたのですがさすがにそろそろ子供が大きくなってきたのできつくなってきたのですが。
でも夫が年取って定年退職したらまた二人でのんびり全国をまわりたいなあなんて漠然とおもっていましたが、
そうも言ってられないような状況に陥ってしまいました。
今日のPET検査が終わったら手術とかになってしまうかもしれないとなんだか追い詰められたような気になって人生で初一人旅いってきました。
しかも私最高で1時間ほどしか運転したことなかったし自分の運転で高速も乗ったことなかったしガソリンすら入れたことなかったのです。
1週間くらい家を空けるので事前の準備がすごく大変でした。
主に食事の面。
夫は焼きそばしか作れないし(しかも具なし)一週間分の食事を冷凍していってきましたがすごく楽しかったです。
途中で寂しくなって切り上げて帰るかもと思ってましたがそんなことは全然なくて1か月くらい行っていたかった…。
冬が終わったらまた行く!!

というわけでPET結果ですが・・・。

所見・前回と比較して肝左葉の限局性集積増加は軽度SUVが低下しています。右葉の限局性集積増加に大きな変化は見られません。

というわけで癌じゃなかったーーーー!
たぶん…?
癌だった場合集積が低下することは絶対あり得ないといつも慎重な先生が断言してくれた!!

「なんだろうねえー炎症だったのかなあ」

+゚。*(*´∀`*)*。゚+
ソウデスネー

「まあこれで検査の猶予ができて僕も少し安心できたよ」

ん・・・・。
少し…?
まあいっか!!

よく考えると右葉が変化ないのも気になりますが。

金曜日に<念のため>MRとります。
そこで奈落に突き落とされませんように・・・・!

数値も良好です。

ALP 231
AST  27
ALT  18
LD  148
γGT 34

通院中
2016/09/14(水) 19:58:55
7月下旬から怒涛のように検査検査検査ときましたが、結局いまだに状況変わらず通院中です。
PET、2回のMRI、CT、造影エコーすべてグレーのまま。

お盆前には9月に入ったら肝生検をしましょうという話でしたが結局見送られました。
もし、万が一癌細胞に針が刺さるとそこから癌が飛び散って転移してしまうことがあるかららしいです。

今後どうするか…?
短期の経過観察です。
さっそく10月にPET。

PETってそんな短期間にとっても大丈夫なのかなーと思い質問しましたが、放射能の影響とかはそんな心配しなくていいそうですがどうなんだろう…。
8月にとって10月にとってそんな短期でがんが成長するのかと聞いたところ、
「うーん、どうかなあーほかの先生には短いって言われたけどでもねえそれ以上怖くて伸ばせないよ…。でも短いかなあ。どう思う?」
私に聞かれてもなあ・・・。
ほんのわずかでもなんか変化があれば現状打破になるというなら撮ったほうがいいような気がするし…。
「先生にお任せします」
と答えておきました。
先生はできるだけ私に経済的負担や肉体的苦痛を与えないように考えていてくれるというのが分かるので、先生にとことんついていくことでわたしは後悔しないと思います。
前に父と先生の話を聞きに行ったとき、父にセカンドオピニオンとかしないのかと聞かれましたが、先生を信頼してるので考えてないといいました。
面談が終わった後で、父も納得したようでした。

で今日は何をしに行ったかといえば私の肝臓機能が今現在どんな状態か調べてきました。
肝臓切除する前に必ずする検査だそうで、左腕から緑の液体を入れて右腕から血液を採ると肝機能がどれだけ働いてくれるかわかるという。正常な人は緑の液体が肝臓でろ過されてきれいな血液になって出てくるそうです。
まだ手術するってきまってないのですが。

外科の先生に今この状態で手術することはできないのかという話もしたそうですが(!!)
切ったはいいけどきってみて精検してなにもありませんでしただったら患者さんにどう説明するんですかと言われて(あたり前じゃああああ)やめたそうですが、次のPETで少しでも変化があれば躊躇なく切除される予感がしますΣ(゚д゚lll)

腫瘍が悪性かどうかというのは切って精検しないとわからないそうで。
ERCPで確かめることはできないのかと聞いてみましたが、それも検討したそうですが、(どっかを切開してそこからものすごい小さいカメラを入れるらしい。そのカメラはすごく高くてメーカにしかないから予約して借りてこなきゃいけないらしい)結局それをしても腫瘍があるかもしれない部分までには届かないみたいです。

私の腫瘍についていくつかの仮説を話してくれました。
一つは最悪の場合の話で悪性腫瘍。
そしてもう一つ。
炎症性偽腫瘍というもので。
これが本当の名称なのかどうかはわからないのですが、名前の通り偽物の腫瘍。
PSC患者にはほとんど見られませんがIGg4疾患患者にはこれがけっこうみられるそうです。
切ってみたら腫瘍じゃなかったという症例がけっこうあるそうです。

本日の検査ではわたしの肝臓は正常に機能してるようですが。
検査する時に緑の液体を入れるときものすごい痛くて
何というかうでがぎゅーーーーんみたいな?
なんかおかしいと思ったので(というか痛みで体が動いた)
「なんかこっちがすごく痛いです」
といったら看護婦さんが慌てて
「先生、痛いって!痛いって言ってますよ!」
検査してくれた先生は下手だったのかな・・。頼りない感じでした‥。
あとから看護婦さんから謝られたのですが、どうやら血管じゃないところにその緑の液体が入ってたみたいです。
家に帰ってみてみると針刺した周りが緑色。
しばらく消えないようです(´;ω;`)
来週はまた肝ロシア口受容体シンチという検査をします。
肝臓機能の検査は今やる必要あるのかなーとも思いますが、自分の実際の機能を知るのは面白そうなのでやってきます。

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