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クリスマスプレゼント

2017-12-26

クリスマスが終わりました!
子供達が大きくなってきたので今年は何だかプレゼントが楽だった(^O^)

25日になると町からクリスマスの気配は消えてお正月グッズが並んでます。
100均でお正月飾り買おうかなーと思いながら家に帰ってくるとポストに大きめの封筒が。

すっかり忘れてましたが今年も来ました25日に特定疾患受給者証。

20171226121557559.jpg

色が変わって上限も二倍。
二倍はいたい出費ですがたまーーに不調があるものの数値も人並みの私がこの制度を利用できるだけありがたいです。

さて今年はこれでブログ更新はおしまいになると思います。
皆様一年間大変お世話になりました。
来年もどうぞよろしくお願いいたします。
体調を崩さないように楽しいお正月をお迎えください(*´ω`)┛
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診察

2017-12-14

12月6日診察日でした
一月前の体調不良以来何事もなく過ごせていて数値も全く綺麗でした。
数値が低いのが多いのが気になるところですが10月くらいからなぜか少しずつ体重がへっていったのが関係してるのか先生はご飯食べれてる?と聞かれましたが心配無用なほど食べれてます...。


20171214094154102.jpg

画像が横のままですみません(^-^;
元々アメブロでブログを書いていてこちらに引っ越してきましたがいまだに操作に慣れてません。
そのためブログを書くのが億劫になり書かないから操作が分からないままさらに書かないという悪循環。
私がアメブロにいた頃よりもpscのかたのブログがすごく増えた気がしますが気付かないことも多々あります。アメブロでブログをしてるとコメントもらったりマイページで関連あるブログが出てきたりわかりやすいんですが。
ううーーん。どうしようか思案中です。

さて先日特定疾患受給者証が届きました。
毎年クリスマス辺りに届くので早いなーと。
そして私の場合数値も綺麗なので普通なら不認定になるはずなのですがガンガン高額な検査をしているので軽症者特例を申請していました。これが通らないと一年に一回やるであろうPET検査やCTやMRIが全額自腹に(>_<)
おまけにUCの薬アサコールは高額で三ヶ月分で6万(総額)かかります。
経過措置が終了して自己負担上限額は倍に上がりますがそれでも通ってほしかったので嬉しかった...ん....?いやに封筒が薄く医療費を記載するノートも入ってない。
おかしいなーと思っていたら夏に保険証が変わってそのために保険証の変更届を出してたのですが変更が完了しました!ってことで新しい受給者証が送られてきただけでした....
もう今月20日切ってるし....
今年はきっと病院行かないし....
今更新しいのきても....
というわけで私の審査が通ったかどうかは持ち越しになりました。

記録

2017-11-05

前回診察日に今までは2か月以上あけると心配だと言っていた主治医の先生も今回は3か月あけてくれました。
まあどうせ変化なしだろうという楽観的な雰囲気は漂っていましたが、いつもそこに落とし穴。


11月の3連休夫は仕事だし子供ももう大きくなってきて友達と遊んだり部活に行ったりと特に出かける予定もなし。
11月3日は晴れの特異日というだけあってどこかに出かけたくなるようないい天気でしたが子供は遊びに行ったしなかなか風邪が治らない私は一人で家でだらだら過ごしていました。
4日の昼に回転ずしへ。
朝食を食べ損ねたのでお菓子をつまんで鼻水が出るので葛根湯を飲んで出かけましたが、なんとなく食欲がない。
いつもはデザートも食べるのですがその日は食べる気にならずにスーパーで甘いものでも買って帰ろうと買い物をして帰りました。
スーパーをうろうろするもなんか体がだるい。
風邪のせいなのかなーと思いながら結局甘いものを買う気にもならずに帰宅。
家に帰ると気持ちが悪い。
風邪がひどくなったのかなーと思ってまた寝ることに。
夕方になってご飯を作るために起床するけど怠くて怠くておまけにひどく気持ち悪い。
喉が渇いてるのに何も飲みたくない。
それでも喉が渇くので吐き気をこらえながらちびちびといろいろ飲みました。
起きた時はよくなったかなと思っていたけどご飯何作ろうかと考えている間にも怠くて怠くて立っているのもしんどくなってきた。
というか座っているのもつらい。
様子を見ながらなんとかご飯を作り終えてまたすぐ布団へ。
横になると怠くはないけど気持ち悪さがずっとあってこれは一体どうしたことなのか自分の身体と向き合ってみる。
肝臓あたりが痛いような気がするけどどっちかというと背中の真ん中がじんわりと痛い。そして寒い。
痛みもまったく大したことだなくてそれよりも何より気持ちが悪いのが辛い。
食欲魔人のわたしなのに全く何も食べたくない。
痛くはないけど何もできないくらい怠い。
今まで痛みがあっても寝ればもう治っていた。
これまでとは明らかに違う症状に天井を眺めながら進行してるんだなあと悲しい気持ちになった。
明日になったら良くなってたらいいなと眠りについた。

翌日、まだ何となく気持ち悪いような気がするけど起きる。
くらくらするのはご飯を食べてないからなのか、食欲はないけど何か食べよう、何が食べれるもの、と何故かクッキーを作った。
自分が作ったクッキーなら食べれそうな気がした。
洗濯をしたり昨日のお皿を洗ったりちょこちょこしているうちにまたどんどん怠くなってくる。
座っているのが辛い。
11時近くになって少し横になる。
お昼になったのでまた子供たちのお昼ご飯を作る。
義務感だけで少しだけ口にすると気持ちが悪くてしょうがなくなってきたのですぐに寝ることにした。
昨日まで普通だった尿の色がすごく濃い。風邪のせいかと思っていたけどやっぱりPSCのせいなんだなあとぼんやり思う。
また天井を見ながら今はまだ無理にでも動けるけどそのうち本当に何もできなくなったらどうしよう、と悲しい気持ちになりながら眠った。

夕がた起きると気持ち悪さが何となくなくなったような。ご飯を作っているときもあまり怠くない。
ご飯を食べても大丈夫。
ようやく峠をこえたようでほっとした。



今回2日間寝て過ごしたのはつらかったのですが、痛くて眠れないよりかはなんぼかましでした。
主治医の先生はおかしくなったらすぐ来てほしい、数値の変動とか見たいからといっていますが座ってるのもつらいこの状況で何時間も待合室にまたされたくはないです…。
そのうちいやでも常時おかしい状態が来るんでしょうからね。゚(゚´Д`゚)゚。



ボーナスステージ

2017-09-15

9月12日、診察日でした。
7月にも診察日があったのですが特筆すべきこともなく夏が終わりました💦

9月に入って学校が始まり小学校と中学校で役員をやっているのでとたんに忙しくなりました。
2学期は行事が多い。

ブログのおかげで嬉しい出会いがあり、考えることが増え、主治医にいろいろ聞こうと思って意気込んでいった診察日。
UCの診察もあったのですがこの日はUCの先生はすいていたのかすぐ呼ばれ、逆に驚きました。
前回の地獄の大腸検査以来の再会です。

「あのあとどうでしたか」

 と聞かれましたが心も体もボロボロで立ち直りに一週間かかりました。
なんて言えるわけもなく、

「えーうーまあ、・・・・まあまあです・・・・」
 
 的な感じでやり過ごし、内視鏡検査は眠った状態でできないのかとかPET撮ってたら内視鏡はいらないんじゃないかとか色々聞いたんですが、まあたぶん2年後にまたやるんでしょうなーという流れで終わりました。

 PSCの先生は相変わらず激混みで、待合室に座れないくらいに人がいます。
 タブレットで時間つぶしながらお昼前にようやく呼ばれました。

 数値はいい感じだけどこの病気は悪くなるとびっくりするくらい早く進行することがあるのでちょっとでもお腹痛くなったら来てほしいと言われ。
 
 病気発覚から3年たちましたが数値は上下するもののまあまあ正常値を保っており画像診断でも進行している様なしていないようなかんじで、私は内心わたしの胆管の狭窄はひどいひどいと言われながらほんとにひどいわけじゃないんじゃないの?じゃないと数値がいいとかおかしいでしょ。と疑ってました。
 でもそうじゃなく、数値が悪くないのは謎だけど狭窄は移植を考えるレベルと同程度くらいだったようです。
 移植に至るまでには肝臓の状態も影響してくるから今まだ私は肝臓がいい状態を保っているから安定してるけど、この先急激に悪くなることも考えられると。

 病気発覚当時ご飯が食べられなくなってずっとネットで情報を漁っていたわたしはその状態に疲れてなかったことにしようと無意識のうちにそっぽを向いて布団をかぶって過ごしてきました。
 幸いなことにそこからは波はあるけどさざ波程度の波で今日まで来ましたが、それは単なるラッキーなボーナスステージだったのだな・・・。

 UCの状態もずっと安定していて、先生はそれも関係しているようなことを言われました。
 PSCかUCの権威の先生が、PSCの発病は腸内細菌が関係しているようなことを発表したと教えてくれました。
 PSCは原因不明とされているけれど少しずつ分かってきているところもある、と。
 その調子でワンツージャンプで特効薬でも作ってくれないでしょうか…。

 この先進行していったとき私に残された手段としてステントとか入れてもらえるのか聞いたところ、総胆管だけ狭窄しているならそれもあるけどほかのところもいっぱいなってるし、入れたら入れたで細菌感染とかあるしお勧めしないと言われ‥。。
 「じゃあ薬を飲むくらいですかね」ときいたら「うん、まあ、そうなるねえ・・・」

 いや、薬ないじゃん

 たぶん先生によって考え方が違うのでしょうが、できるだけ移植は最後の手段という先生と治療法として移植があるのだからYOU,やっちゃいなよ!という先生がいて、私の主治医はYOU,やっちゃいなよ!の方っぽいです。
 
 状態が安定しているからか次の診察日は12月になりました。
 病院の帰りに難病申請も済ませました。
 私は多分数値も悪くないのではじかれそうですが軽症者特例は利用できそうなので(ガンガン高額な検査してるし)それも申請しておきました。自己負担2倍になるけど通ればいいなあ…。

 
 


 

人生らくありゃ苦もあるさー

2017-05-17

本日PET検査日でした。
先週の地獄の傷がまだ癒えていないような微妙な感じの一週間。
背中の真ん中あたりが重かったり大腸検査の時に袈裟懸けに痛みが走ったのですがその延長でなんか肩から腸にかけていたいような痛くないような。
月曜日の夜は久しぶりに寝る前に微妙に気持ちが悪い感覚に襲われて9時くらいから眠ってしまったり・・。

多分数値が悪いだろうなあ、いや絶対悪い。
大腸検査のせいで

と思いながらPETへ。
PETは検査費用が高いからか患者さんも少なくて待ち時間がほとんどないです。
まあ安静にする時間(1時間)を待ち時間といえばそうなんですけど。

9時に病院へ行って11時に検査終了。
院内のコンビニで弁当物色。
大腸の時は午後からの検査なので朝昼抜きで極限状態なのですがPETは午前中に終わるのでまだ余裕があります。

ゆっくりお腹を満たした後で診察。

診察室で

「どお?」

と聞かれた私は
悪化してる前提で
先週の大腸検査をしてから調子が悪いの、悪いのよおお。
と訴えます。


「そうかー、困ったねえ…。
数値は全然大丈夫なんだけどね

あれっ。

「え・・・、そ、そうなんですか・・・・」
「うん。前ちょっと悪くなってたけどさ、それも全然大丈夫。全部正常値。入ってきた時なんか顔が黒く見えたから黄疸出てるのか心配したけど全然出てないよ。日焼けした?」

え・・・。
心当たりはないんですけども…。
黄疸出てるかと見まごうほどに黒く見えたんか…。
ちょっとショック・・・。

PETのほうも前回同様若干の集積は見られるけども許容範囲内ということでつつがなく終了。

次回は2か月後。
軽やかな足取りで病院を後にした私は帰りに寄ったドラックストアで美白クリームを探しましたとさ。

AST    26
ALT    22
LD    154
ALP    207
γーGTR   35
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