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人生らくありゃ苦もあるさー

2017-05-17

本日PET検査日でした。
先週の地獄の傷がまだ癒えていないような微妙な感じの一週間。
背中の真ん中あたりが重かったり大腸検査の時に袈裟懸けに痛みが走ったのですがその延長でなんか肩から腸にかけていたいような痛くないような。
月曜日の夜は久しぶりに寝る前に微妙に気持ちが悪い感覚に襲われて9時くらいから眠ってしまったり・・。

多分数値が悪いだろうなあ、いや絶対悪い。
大腸検査のせいで

と思いながらPETへ。
PETは検査費用が高いからか患者さんも少なくて待ち時間がほとんどないです。
まあ安静にする時間(1時間)を待ち時間といえばそうなんですけど。

9時に病院へ行って11時に検査終了。
院内のコンビニで弁当物色。
大腸の時は午後からの検査なので朝昼抜きで極限状態なのですがPETは午前中に終わるのでまだ余裕があります。

ゆっくりお腹を満たした後で診察。

診察室で

「どお?」

と聞かれた私は
悪化してる前提で
先週の大腸検査をしてから調子が悪いの、悪いのよおお。
と訴えます。


「そうかー、困ったねえ…。
数値は全然大丈夫なんだけどね

あれっ。

「え・・・、そ、そうなんですか・・・・」
「うん。前ちょっと悪くなってたけどさ、それも全然大丈夫。全部正常値。入ってきた時なんか顔が黒く見えたから黄疸出てるのか心配したけど全然出てないよ。日焼けした?」

え・・・。
心当たりはないんですけども…。
黄疸出てるかと見まごうほどに黒く見えたんか…。
ちょっとショック・・・。

PETのほうも前回同様若干の集積は見られるけども許容範囲内ということでつつがなく終了。

次回は2か月後。
軽やかな足取りで病院を後にした私は帰りに寄ったドラックストアで美白クリームを探しましたとさ。

AST    26
ALT    22
LD    154
ALP    207
γーGTR   35
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全私が泣いた日

2017-05-10

お久しぶりです。
新学年が始まり上の子と下の子で役員が当選し役員掛け持ちで忙しい日々を過ごす中、本日久しぶりの通院日でした。

それも

大腸内視鏡検査

二年に一度やってくる悪夢の検査。
でもなんだかんだ言ってももう4回くらいやってます。
嫌々ながらも午前中に家で下剤を飲んで準備完了。

2時からの予約でしたが1時には検査室に来院くださいとのことで12時50分にいったら受付が13時半からだった。


なんで?
受付13時半からなら13時半来院でいいやんけ!!

若干イラッときながらもおとなしくヒルナンデスを見ながら呼ばれるのを待ちます。

予約時間が2時からなのでもうすでに一時間待ちは決定してましたから、待合室に置いてあった3年前の雑誌を見たりテレビを見たりしているうちに2時過ぎ。

呼ばれねえ。

朝食抜きで腹減りここに極まっている私はイライラしてきます。
年のせいなのか最近待つことができなくなってきた…。
待合室でいつまで待たせるんじゃああと騒ぎわめくお爺さんの仲間入りかもしれない・・・。

2時45分になっても呼ばれる気配がなくて院内のコンビニへ。
勿論検査前なので食べられないけど終わったら食べるものを下見しにいく卑しい私。

コンビニから戻ると廊下まで受け付けの人が迎えに来てくれてました。
どうやらすぐに呼ばれた模様・・・。

すぐに検査着に着替えて検査室へ。

若い医者の卵のような人がうろうろしてるな・・・。
今まで主治医にしてもらっていたので今回もそれと信じて疑わなかった私。

「じゃあはじめますねー」

 ん?
 なんか声が違うような・・・。

 背中を向けて顔が見えないのでよくわからない。

 ずぼ。
 ぐりぐり。

 うう・・・。

 まず触診をしながら局所麻酔されます。

「じゃあカメラはいりますねー」
「痛かったら言ってねー」

 え痛かったらなんかしてくれるのかなー。
 おしりに何か入れられるいやな感じ。
 少しずつ何かがはいってます。
 
 あれ
 今日は痛みが少ないなあ。
 よかったー。
 もしかしてすごいうまい先生に当たったのかなー。 
 安心したその時。

 ぎゃああああああああああああああああああああ
 いてええええええええええええええええええええええええええええええええええええええ

 思わす漏れる呻き。

 ごりごりごりごり

「いたあ・・・たいよぉ・・・・」

 私これでも自分では我慢強い方だと思ってて痛いとかあんまり人にはいわずひっそり我慢するタイプです。
 痛いといったら先生が気を悪くしてもっと痛くされるかもと思ってるせいもあって、痛いというのも遠慮していってます。
 でもさっきいた痛かったら言ってくださいねって言ってたし・・。

 ・・・・なにもしてくれねえ

 いたあああうあああああぎゃあああ
 いてええええ
 いてええよおお

 悶絶の苦しみ。
 
 その後しばらくは少し痛い状態が続いてからの・・・

 最大級の痛み!

「うああああああ、い、いたあああ、あああ・・・」

 ものすごい痛い。
 痛いといってるのに構わず作業する先生。
 鬼だ。
 看護婦さんがあまりの痛がりようにほかの先生と変わりますかと聞いてるのに無視してる。

 泣いた。
 この年になってまじで泣いた。
 嗚咽しながら泣いた。
 恥ずかしいとかよりも痛くて痛くてそれどころじゃない。

 一番奥まで来たからあとは抜きながら検査するねと聞いたときまた泣いた。
 嬉しくて。

 あとは抜け殻のように丸まっていた。

 終わっていつもの先生に呼ばれて診察室へ。
 わたしが泣きはらした目でいたのでものすごい気を使ってくれてるのが分かる。

「大腸はきれいです」

 ・・・・しってるよおおおおおおおおおおお

 私は何ともない大腸のためにあの地獄を見させられたのか。
 ほんともう、ほんとすいません勘弁してください。
 
 検査の後看護婦さんに言われたのですが、私の腸が人よりも伸びやすいらしくてそれで痛みがつよいそうですが。。。
 ほんとだろうか。
 かえってググってみたら痛みが強い人の特徴に
 高齢の人(腸が緩んでるから)みたいなことが書いてあった。
 
 わたしは小さいころからよくお腹を壊してて腸が弱かったので中年にしてもうだるんだるんなのかもしれない。
 二年後に迫る大腸内視鏡検査に今から恐怖する私・・・。


  
  

診察日

2017-03-02

昨日診察日でした。
体調も眠れないほどの痛みが来るわけでもなく調子いい感じだと思っていたので、
次回はGW明けに診察を入れてもらおうと決めてました。

前回1月25日に診察があったのですが、その時に2ヶ月あけるのは心配だから1ヵ月半で様子見て行こうと言われていたのですが、病院に来るだけでもけっこう疲れるので出来るだけ来たくないんです。
どうせ数値見るだけだし…。

2時間待たされて診察に向かう頃にはすでに疲れてます。

診察室に入ると先生がなんだかうーんとちょっと難しい顔をして、
「痛みとかない?数値が上がってるんだよねえ」

がーーーん

なんだろう、このいつも何かのフラグが立つ感じ。

「去年7月にこれくらい数値上がった時は痛みがあったって言ってたけど、痛みない?かゆみは?潰瘍性のほうはどう?」

と聞かれましたが、特に思い当たることはありません。
痛みというか、
なんか肩が重いとか肝臓のほうがずーーーんとしてなんとなくだるいとかそういうことはけっこうあるのですがそんなのあの眠れなくなる痛みに比べたら屁でもないくらいのほんの小さな違和感で、この病気と診断されてなかったら、今日はちょっと疲れたから早く寝るわあみたいな感じなのです。

胆石が動いてないからなのかなあ。

痛みがないのはすごーーーくすごーーーくありがたいのですが、
何となく嫌な感じ。

「じゃあPETとろうか」
「えっ!もうですか!?」
「もうって言っても前とったの10月だよー」

 先生はお金の心配をしてるのかと思ったのか保険やら特定疾患やら確認してくれますが、そりゃお金の心配って言うのはあるんですが、PETかあ・・・・。
 前回の癌騒動でなんか嫌な予感が…。
 前回どうしてPETが光ったのか。
 炎症でも光るので、まあ炎症だったのだろうという話で決着ついたようなついてない様な感じなのですが、そもそも胆管が炎症する病気なのでPETが光るのはおかしいことじゃないらしく、あれ、じゃあまたPET光ってまた癌かも!?わあわあわあ。的な騒動がありそうなんでとても嫌です。
 でも先生からしたらこうやって定期的に診ていて早期発見できなかったなんてことがあったら悔やみきれない様な事を言われると何も言えない…。

 次年度また子供の役員をやることになったので4月はバタバタしそうと言い張ってPETは5月半ばに入れてもらいました。
 前の週には大腸カメラもやります…。
 大腸カメラはマジで嫌。
 嫌々言ってもやらなきゃいけないのですが嫌なんだよ!!と大声で叫びたいです。
 PETとるなら大腸が癌化してたら光りそうだからそれでいいんじゃないかと聞いてみましたが大腸はPETじゃ分かりにくいらしく。
 マジですか。
 
 5月中に大きな検査を一緒に入れてもらえたのはありがたいです。
 今年入ってもうすでに1月にMRとって特定疾患の負担上限いっぱい使っていて、5月も確実に上限使うことになり、指定難病の軽症者特例には確実にあてはまりそうですが、それでも経過措置が終っちゃうので自己負担上限額が倍になるんですよね。

倍かあ…。
いや倍ってひどい。

今年医療費が一家で結構かかったので医療費控除の確定申告へ行ってきたのですがわたしの1年間の医療費は6万円でした。
特定疾患以外は病院にかかってないので純粋にこの病気にかかった医療費です。
単純に考えて来年からは倍かかるというわけで。

家に帰ってから今までの血液検査を引っ張り出して眺めてましたが、発覚1年目はほとんど正常値。
それが2016年になると異常値がほとんど。
確実に進行してるのが目に見えて分かって、ああああああ。

冬が終わったら放浪したい…(´・_・`)

AST  27
ALT  32
LD   145
ALP  360
γGT  130

そういえば最近はずっと夕方になると眠くて眠くてたまらなくなり夕飯を作る前に1,2時間寝てしまいます。
年のせいだろうと思っていたのですが体が変調をきたしてるのか・・??




特定医療費受給者証届きました

2016-12-28

24日に待望の受給者小証が届きました。
これで一年は安心ですが、そこまで喜べないのは今回で経過措置が終了することと次回からは重症度分類審査が必要となり軽症の方は不認定となる可能性がありますと案内が入ってました。

そもそも難病指定されている位なのでそう簡単に治る見込みのない病気なわけで…・。

もともと私がPSCになったときは難病指定すらされていなかったしそれに比べたら難病指定になったのは喜ばしい限りなのですが実質負担増な・・・?

多分わたしは来年もがんがん検査が入るようなので軽症者特例が利用できるとは思うのですが。
色々グレーな部分をはっきりさせるために乳頭切開(漢字あってるか不明)してカメラを入れようかとこの前言われたし・・。
1月にMRI入ってるし春にはまた大腸カメラ入れようとか言われてるし…。

審査通ってハッピー♪
になれないのは体調が万全じゃないせいもあるかもしれません。
診察日後からずっと何となく重い状態が続いていてまた痛くて眠れなかったりその後も微妙に悪い状態が続いてます。
寒くなって来て血行が悪いからなのか今も肝臓のある辺りの背中が重く主張してる。

今まで悪くはなってもそれは一時的なものでしばらくすると数値もきれいに戻っていましたが今年は数値がきれいな状態が長く続かなくなってきたように思います。

このまま悪くならないで無事年を越せるといいのですが。

年内最後の更新になるかと思いますが来年もよろしくお願いします。
皆さまもお身体ご自愛くださいね。

重病人になった気がする通院日

2016-12-08

12月7日二か月ぶりの通院日でした。
夏の間はもう毎週、へたすりゃ週2とかで通院していたので2ヶ月も空くと懐かしくすらもあって診察券忘れました 
この2ヶ月間何事もなく過ごしていたと思ってましたが…。

γーGTRが79と高くなっていて、先生に何かあった?と聞かれ。
思い返してみると診察の3日前の夜中に背中が痛くて睡眠中に何度も起きていたことを思い出しました。
わたしはベッドに布団を敷いて寝ているのですが布団が合わないのかと思ってましたが今までもその後も同じ布団でぐっすり寝ているわけで…。
まあその寝る前にも何となく上半身がおかしいなあとかその前々日くらいから肩がこるなあとか(普段肩は凝りません)色々ありましたが。
それはよくよく考えてみるとそういうことがあった位の事でこの病気じゃなかったら何気ない日常のほんの小さな出来事で片付けられていた話なのです。

先生はわたしの話を聞いて神妙な顔で来月MRIとったほうがいいね。
念のため
キタ、念のため
あんまり頻繁に痛みが起こるならまた来てね、胆管炎とかなると心配だからさ。とも言ってくれましたが、
多分胆管炎なんかならないと思う…。
痛みレベルは0.2くらいだもの…。

わたしの今の心配は今月末くらいに送られてくる特定疾患の申請が通るかどうかと年賀状。
年賀状印刷しなきゃなあと数カ月ぶりにプリンターを動かしてみたら印刷がおかしい。
インクが詰まっててもうダメそうなのでこの押し迫った時にプリンタを買わなきゃ。
てか年賀状すらまだ買ってない…。

夏の癌かもしれない疑惑の時にショックで少しやつれましたが、新米の季節到来とともに体重増加。
何でもおいしい秋ですねと言ってる間にもう冬ですよ。
てな訳でこれ以上体重が増えるのをなんとかしなきゃいけんと思い立ち、糖質オフをやる!
と決めたのは数週間前でしょうか。
TVで見て思い立ったんですけどね…。

そもそも私、PSC発覚時は今より6キロ以上太ってました。
UC発覚して痩せたのがPSC発覚時には人生最高体重に。
ERCP入院の時に食事療法指導もされたせいもあってなんでか太ってたら痛みも来るし寿命が縮むと思い込んでます。
入院時に標準体重だったのに指導されたということはもっと痩せなきゃいかん!てことだと脳内変換したのかもしれません。
そのころは心配しなくても食事ものどを通らなくなり油の多いものはこの先一生食べたらあかんのや!!
と強い思いでいたためにがんがん体重が減り、夫が痛々しいものを見るように「骨出てるよ・・」という位にまで落ち込んだのですが。
何故でしょう。
一生食べたらいけないと思い込んでいたスナック菓子も今はもう平気で一袋ぺろりといっちゃってます。
そういえばそのころ同じく一生食べたらあかんと思って数ヶ月食べていなかった生クリームを一口もらって食べた時は涙が出そうにおいしかったなあ…。
ほねでてるよと言われたのに今は腹が出てるよ状態に・・。

PET検査前糖分の入ったものを摂取するのは禁止です。
検査前にブドウ糖を注射するとあら不思議ガン細胞が活発に動き出しそれで光ったりするようなのですが(ざっくりとした説明ですいません)それを聞いた時、あれ、糖ってどうなの?と思いました。
そしてここに来て糖をとるから太るといわれたらそりゃあやるしかないよね!

しかし。
白米糖質がいっぱいあるからとっちゃだめよって言われても白米大好きなわたしは一体何を食べればよいのでしょう。
ご飯が駄目ならうどんがあるじゃないなんて糖質オフ生活には通じません。
うどんもパスタもパンもダメなんだから…。
それでも3日くらいはやりました。毎日ローソンに糖質オフのパン買いに行って…。
まあ結局今はもう朝と昼は気にしないで食べる!
夜は主食抜きでおかずだけ!
の生活してます。
1キロくらいは痩せたけどそれは糖質オフの生活のせいなのか1000キロカロリーの弁当食べた後スナック一袋食べてた生活をやめたせいなのかは甚だ疑問ですが。

2年前はなんだかいつも食べ物一つにびくびくして肩がこってくるような気がすればいつ痛みが来るのか憂鬱な日々を過ごしていましたが、今は肩がころうが背中が重かろうがあんまり気にしないようにして生活しています。
まあ病気になたばっかりの時は世界の終わりのような気になって楽しいことなんてこの先何一つないし気にしないように生きていくなんてとても無理だ…。と思っていましたが、人はいろんな事に順応して対応していくようにできているようです。
2年経過した今はどこが病人だよ!みたいな生活しています。

とり合えす病院行ったあとはブルーになるので
「病院どうだった?」
と聞いてくる家族には
「数値が悪くなってたからまたMRとるみたいだよ…」
と病人アピール。
すみません。とここで謝っておきます。



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