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食べ物の話

2014-07-30

PSCになってからすごく食べ物に気をつけるようになりました。腹八分目どころか五分目くらいにし、大好きだったマヨネーズもとらなくなって…とは行かずにほんのちょっとだけ食べることがあります。マヨネーズであえたサラダとかはちょっと食べちゃいます汗


家でお好み焼きを焼いた時も私のは天かすとお肉抜き。が!

マヨネーズをちょっと掛けたせいかなんか右半分に違和感が叫び


サラダに掛けたときは何ともなかったのにしょぼんお好み焼きやきそば系はわたしには駄目なのかも。


退院してからしばらく左の肩コリと背中痛があったのですが、お好み焼きを食べた翌日からなぜか消失。

単なる肩こりだと思っていたのですが、やっぱり何か関係あったのかはてなマーク東洋医学では西洋医学とは違って単体の臓器を治療するのではなく身体をひとつのものとしてみている(うろ覚えあせる)の言葉がよみがえります。もしかしてハリ治療とかいいんでしょうかはてなマーク




私の母親は14歳の時に病死したのですが、それからの私の食生活はひどいものでした。あんまり覚えてないですがご飯なんかめったに作らないでほとんど外食だったと思います。


私がこんな病気になってしまったのも十代半ばのその時期に滅茶苦茶な食生活をしていたせいも多分に関係あるのかも?と思うと口に入れるものを色々考えさせられるようになりました。


従兄弟がだいぶ前に白砂糖は使わないで甜菜糖を使っているという話をふと思い出し、砂糖についてネットで調べると、怖い話が結構のっていて乗せられやすい私は、早速スーパーへ砂糖を探す旅に出ました走る人


本当は甜菜糖が欲しかったのですが、田舎のせいか売ってない。黒砂糖きび砂糖は売っているのに…黒砂糖は家にあります。独特の味がするので使わなくなったヤツが…汗


そこで国産原料100%の和三蜜糖というやつを買いました。500gで300円右上矢印いつも特売で1kg100円の砂糖を買っていたのが3倍です。いえ、容量は半分なので6倍ですねガーン

匂いはきび砂糖っぽい匂いですが味は癖がなく、普通の砂糖っぽくていいです。


うちの子はペットボトルのアイスティーをがぶがぶ飲むので早速アイスティーを作りました。白砂糖の代わりに和三蜜糖投入。いつもと同じ味でした。


クッキーも焼きました。ところどころ茶色いぶつぶつがありましたが、味は変わらず美味しかったです。


パンも焼きました。世の中ほとんどすべてのものに砂糖が入っていて、たとえ食パンでも例外ではないというのを聞いて、一時やめていたパンづくりに再挑戦したわけです。




新しいオーブンで焼いたのでちょっと焦げましたショック!一つないのは私が食べたからです。不格好だからか子供は食べずしょぼん


まあ自己満足の世界かもしれませんが、ネットで甜菜糖20kgを購入してしまいましたあせるそれだけ買わないと送料無料にならなかったので・・・

家にある砂糖5袋、どうしようDASH!


残っていた黒砂糖も料理に使ったらおいしく出来ました音譜


無農薬野菜とかにも興味があるのですが値段が・・・

身体にいい生活をしようと思うととてもとてもお金がかかりますね¥





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通院

2014-07-28

今日は甲状腺の検査といつもの原発性硬化性胆管炎を見てもらいに大学病院へ。


大学病院は山の上にあるのですが、今新たな駐車場を建築中で、駐車場に入るまでに長蛇の列。今までにない混雑で、車を止めるのに20分汗←大したことないじゃんと思う方もおられるかもしれませんが、ここらは田舎なので、いつもは待ち時間なんてありません。


あと、去年からこの病院、外来患者から駐車料金をとるようになって、かなり不満。この辺の病院で駐車料金をとるところなんかありません。駅から近い病院も病院の中で処理すれば無料になります。

一回100円とはいえ、ひと月に何回も行かなきゃいけない私には地味にこたえますガーン


あとお見舞客から300円とります。検査入院中、子供に会いたくなっても気軽に連れてきてもらえなかった…むっ


重ねて言いますが、山の上にポツンとある病院なのに、です。



そしてそして。

まずは採血。


10時20分に病院へ入って、採血終わったのが11時30分。

ようやく甲状腺の診察。



・・・・・・。

・・・・・・。

・・・・・・。

・・・・・・。



30分たっても呼ばれません。いやいや、30分なんか普通ですね。採血ですら1時間待ったし。



1時間経過。

うーん、まだ、かな?



1時間30分経過。

お腹空いた。

というか胆汁が出すぎないようにあまり空腹の時間を作らないようにとか言われてるのに今の私、激ハラヘリあせる



2時間経過。

ちょっと心が折れそうになります。



ようやく名前を呼ばれ、診察。数値は問題なし。まあ、予想通りというか。

慢性の甲状腺炎の可能性が高いらしい。慢性甲状腺炎はホルモンの数値が高かったら治療の必要があるらしいのですが、何ともなければ経過観察らしいです。


多分何ともないだろうなと分かっているけど、お得意の念のためにという言葉で次回エコーを入れられ。



そして次はPSCの診察。

PSCの病気の前にはUCも甲状腺も霞んで見えます。


数値は変わらず。

PSCを言われたときに、この病院で私と同じ年頃のPSC患者がいると言う話をされたので、その人は今どうされているのかを聞いたら、「うーん、いや、まあね」と言葉を濁して教えてくれませんでした叫び

どうも非常に厳しい状況らしく?今、ご健在なのでしょうか?


次の診察日、甲状腺エコーを9月に入れてもらったので、それに合わせたいと言ったら、「そんなに間隔を空けるのはよろしくない」と汗


いったい私はどれだけ重症なのでしょう?

普通の人は肝臓の数値が悪い状態が長く続いて、それからPSCが発覚するのだから、自分はまだ初期の段階だという認識だったのですが、先生が言うには狭窄の状態からするとどうもそうではないらしくガーン


ステントが入らなかったのも狭窄がひどかったのはもちろん、普通はまっすぐな胆管がカクッとなってて無理だったようです。


先生は私の希望をことごとく砕くのが上手ですヽ(゚◇゚ )ノ



結局家に帰ってきたのは2時30分過ぎ。

待ち疲れすぎて頭が重いですショック!



今の数値

2014-07-22

今現在の私の血液検査の数値です。

といっても、一体何が重要な数値なのかよく分かりません。


6月2日


GOT 16

GPT 11

γ-GTP 74

直接ビリルビン 0.4


これは潰瘍性大腸炎のために検査した時のもので、数値がない(検査してない)のもあります。


6月16日


GOT 17

GPT 8

アルカリフォスファターゼ 206

γ-GTP 37

コリンエスタラーゼ 211

直接ビリルビン 0.2



7月14日


GOT 15

GPT 9

アルカリフォスターゼ 185

γGTP 53

コリンエスタラーゼ 178

直接ビリルビン 0.3


先日本屋さんに行って胆管の本を探したんですがやっぱりあまりなく汗
代わりに一番売れている医学本???をぱらぱら読んでいるとCTは発癌率が上がるから撮らないほうがいいと書かれてあって叫び地味にへこみました。


病気が発覚してからひと月余りで何回CT撮ったんだろう…。MRIとPETもやったし…。

かといって医師が撮りましょうと言ったら断れませんしょぼん


あんまりCT撮りたくないなあ…DASH!

治療費の話

2014-07-18

うちは普通の一般家庭です。子供が生まれて私は専業主婦になりました。子供を気軽に預けたりできる環境になかったので。


夫と子供二人の4人家族。

生活は出来るけど貯金はできない。

これから子供の教育費がかかりそうなので、私もようやく重い腰をどっこいしょと上げようとした矢先のことでした。


住んでいる県はPSCは公費の補助がありません。


一番最初に肝臓の先生のところに行った時も治療費のことが気になったので、潰瘍性大腸炎の合併症と言われているのに特定疾患は使えないのですか?と聞きました。

先生は会計らしいところに確認してくれて、「今回は特定疾患で診れるよ。この後はどうなるか分からないけど」と言ってくれました。


PET検査も特定疾患で診てくれて、支払いが思ったより少なくて助かりました(当初、保険診療で3万かかると言われてました)が、入院費はそうもいかなかったようで。


65,850円ドクロもかかりました。


3泊4日の入院で、こんなにかかるなんて、びっくりしました。

医療保険を使ってもまかないきれませんしょぼん


というかあの最後の胃カメラと眼科は必要だったのはてなマーク

胃カメラはとりあえずとっとこうみたいな感じだったし(そしてあの苦しみ)、眼科は何の症状もないのに、潰瘍性大腸炎では目に合併症が出ることが多いから、と診察させられましたあせる結果は当然ながらどちらも何ともありませんでした…


これからのことを思うと気が重い…ガーン

わたしのポンコツな身体の治らない病気に金を掛けるより、子供に掛けてやりたい…。


私の周りの人は、金なんか何とかなるから気にスンナ!と言ってくれているけど、お金がどこからか湧いてくるわけじゃなし、これまで家計を預かってちまちまと節約しやりくりしてきた主婦はどーしても気になります。



高額医療費には限度額があるということを聞きつけた私は退院して早速「健康保険限度額適用認定症」というものをもらってきました。

姉からは、月4万くらい払ってそれ以上は払わなくて良かったと聞いたのですが、健康保険の種類はてなマークによって違うらしく、私の場合、8万円も自己負担をしなくてはなりませんでした叫び


月8万も払ってたら生活そのものが危うくなります。

担当して下さった係の人に、難病になった人への特典みたいのはないんですかとアホ丸出しの質問をしたところ、今まで、ケロさんは扶養家族ということで保険料を支払っていないのに恩恵を受けてきたんですからそれが特典です。と冷たくあしらわれましたしょぼん




来年から難病の公費拡大が言われているけど、早くPSCもその対象になってほしい…。(´д`lll)

結果

2014-07-17

14日の月曜日。前日は眠れなくてなんだか寝不足気味ですガーンもちろん結果を知るのが怖くて怖くて汗


かといって結果を聞きに行かないわけにはいかずにお昼過ぎに家を出ました。


結果、癌はないけれど、甲状腺が光ってる?から、二週間後に甲状腺の診察を受けることに。

高校生のころ、甲状腺機能亢進症で入院したことがあったのでそのせいかもしれないけど、一応念のためということで。


なんかもー次から次へとむかっ


そして、原発性硬化性胆管炎だろうと言われました。

IgG4ではないでしょう、と。


・・・・・・・・やっぱりね。

そう、だと思ってましたけど、思ってましたけど・°・(ノД`)・°・


今後の治療は結局対処療法しかなく、黄疸がでたらPTCDやったりするけど、基本経過観察だということらしいです。

肝生検も私はやってないです。

肝生検は肝臓に負担がかかるので、先生としてはあんまりやりたくなさそうです。もし癌とかあったらあまりよろしくないというか。

先生はすごーく癌を気にしているみたいです。PET検査までしたのに、まだ気になるようです。

そりゃあ、私も癌はいやだけど、


観察してないで私の詰まりそうな胆管を何とかして下さいしょぼん


先生にどれくらい大丈夫ですかね?と聞いたところ、

症例がすごく少ないからあれだけどという前置きを置いて、


「2005年に発表されたデーターでは250数例の3年生存率は75%で、でもこれには移植した人が10数例含まれるからね。まあ、発症した時の状況にもよるからさ」


 三年…。

 10年は生きれると思っていたけど、下手したら三年か。


 次女が中学生になるのを見届けられないかも…。

 

 自宅に帰って、泣きました。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。



※難病情報センターのHPによると肝移植なしの5年生存率は75%らしいです。

PET検査

2014-07-16

7月11日にPET検査をしました。

入院中に教授回診というのがあって、その時教授から「ステロイドを早急に使って」という指示がなされたのですが、もしも癌があったらステロイドを使うのはよろしくないということで、PET検査を受けることになりました。


何回ものCTとMRIとPET…。被爆しないのでしょうかあせる


腫瘍マーカーでは大丈夫だったのですが、腫瘍マーカーからは分からない小さながんを発見するためらしいです。


まず(多分)ブドウ糖を注射され、一時間安静に。

その注射をしてくれた人が男の看護師さんだったのですが、ものすごく注射がうまい人でした。針をさす時にチクリとも痛くなくて、びっくりしましたビックリマーク

何となく注射し慣れているのは女の人なのかなーと偏見を持っていたことを反省。

もう、できることならこれからずーっとこの人に注射されたいですラブラブ!


安静にしている間、読書も携帯も使用禁止で、ひたすらぼけーっとしてました。

一時間後呼ばれて着替えを済ませ、MRIによく似た機械に入り?ました。


検査が終わって写真確認後、なぜかもう一度腹部のみ撮影をすることに。

前にいた人たちはフツーに終わって行ったのに私だけ…。


親類縁者癌になった人はいないので、わたしは癌じゃないなと妙な自信があったのに、それが揺らぎます。


何か変な影があったのでは叫び!?


不安を抱えながらも、結果は14日の月曜日に持ち越しです。


退院と胃カメラ

2014-07-15

7月4日に退院決定。

が、その日は朝から胃カメラと眼科受診。


胃カメラももちろん初体験の私でしたが、ERCPよりは全然楽だよーとの言葉に安心しきってました。


またもや液体を飲まされ、あのまずい喉の麻酔をなめさせられガーン


と、そこに50代くらいの女性が。これから胃カメラを受けるらしいのですが、麻酔を使用するかどうかで問答していました。


その女性は自分で車を運転してきたのだけれど、麻酔をすると帰りは車を運転できませんと言われ、困った様子。

でも結局麻酔なしでするのは怖くて嫌だと言い、娘さんに迎えに来てもらいますと言うことで落ち着いたようですが…


怖い叫び


その方は二回目だそうですが、胃カメラって、そんなに怖いの!?


隣で座っていた私は急に恐ろしくなりました。

でも、麻酔しちゃったら、ERCPのように眠りこけすぎて退院できなくなるかもしれない。


絶対絶対今日中に退院したかった私は、覚悟を決めたのですが、検査室に入ってもびくびくしていました。


先生が入ってくるとマウスピースのようなものをくわえさせられ。


「じゃあ、行きますねー」


うおえええええええええドクロドクロ


涙と鼻水が大量に流れ出します。


えずきが止まらない。からえずきが辛い。


「力を抜いて―。深呼吸して―。鼻から息吸って下さい」


鼻水が大量に出まくってるから鼻から息なんか吸えるか!

訳分かりません・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。


泣きながらげーげ―言ってました。


終わった………。


しばし脱力。


大量の鼻水が恥ずかしい。ティッシュで拭きとり終わるとけろりとして早くその場から立ち去りたくてそそくさと検査室を後にしましたあせる


胃カメラはこの入院中一番つらかった検査だと断言できますビックリマーク

まあERCPが何の問題もなく終わったから言えることだと言えますが汗


眼科受診もすったもんだの挙句無事終え、ようやく退院となりました音譜


ERCP検査後

2014-07-12

ERCP検査後の記憶は途切れ途切れです。眠りながらCTを撮られ、いつの間にか父と旦那が病室に現れ、話を聞く暇もなく帰って行き…。


ちなみにわたしの実母は病気で亡くなっているので、血のつながった家族は父と姉しかいません。そして姉も免疫不全の病気にかかっているので生体肝移植を受けれるとしたら父しかいないのですが、父はすでに64歳汗


父と旦那が訪ねてくる前か後なのは記憶がはっきりしないのですが、若先生が、元気よく病室に訪ねて来られました。


「ケロさん、よく頑張りましたね!今、状態はどうですか?」


 頑張ったもなにも、わたしは寝てただけなので、先生のほうがよく頑張ってもらいました合格


「全然痛くないです」

「そうですか、でも今は麻酔が効いてるから痛くないけど、夜中に痛くなると思います」


 ひえードクロ


「あの、チューブの方は入れてもらえたんでしょうか」

「うん、一つは入ったんだけど、一つは狭窄がひどすぎて入らなかった」


 ひえー叫び


 それはほうっといたら来年再来年命にかかわると言われたところでは?

 何もできなかったということはどうなるの?


「まあ、それはまた肝臓チームで考えますから今日はゆっくり休んでください。じゃ」


 軽やかに去って行かれました。


 その日はとにかく眠くて眠くて、旦那や姉からメールが来てても返せない位に寝てました。点滴をじゃんじゃん入れられたのでトイレに行く回数もすごかったですけど、ようやく眠気が治まったのは翌日の朝4時ごろ。


 先生が言っていた痛みが訪れることは全くなく、わたしのERCP検査は終わりました。

ERCP検査2

2014-07-11

病室に戻り落ち込みまくって隅っこでうずくまっていると、外来の担当医の先生が顔を出しました。担当医といってもまだ二回しか会ったことがない先生ですが、自分で言うのもなんだけど、県内では結構肝臓では有名なんですよーと頼もしいことを言ってくれたおじいちゃん先生です。


「先生、わたしどうしたらいいんでしょうか」


優しそうな先生にぽつりと呟くと、先生は深く頷き、


肝臓移植の話を持ち出しました叫び


え?もう移植の話?


わたしが集めたネット情報によると、移植話は症状が進んでから、頃合いを見て話をされると書かれていたのですが、まさか初めての検査入院でその話が持ち出されるとは。


どんだけ悪いの?わたし?


さらに衝撃を受け、ぼけーっとしていると、ERCPに呼ばれました。

もう逃げられません。というか逃げたとしても来年再来年には命にかかわるというのならやるしかない。


準備室みたいなところに入って、小さな紙コップに入った液体を飲まされ、喉の麻酔だという氷を二つなめさせられました。

この氷がすごくまずい。というか、舐めて飲み込んでいると舌の付け根の動きが鈍くなり、喉が圧迫されたように息苦しくなります。

なーんにもしてないのにすでに苦しいあせる


そしていよいよ検査室へ。

検査室には4人いるという肝臓チームの先生がずらりと勢ぞろい。全部で7,8人いたでしょうか。


こんなにいっぱいいるなんて…。


私がERCPで恐れていたモノの一つに麻酔があります。麻酔注射ってとっても痛いというイメージがあって。びくびくしていましたが、点滴から入れてもらったので全然痛くなく、入院中の主治医という若先生が、


「大丈夫だからねー」


と、うつ伏せになったわたしの背中をぽんぽんと叩いてくれ、その手がすごーく温かくて本当に安心したのを最後に記憶が途切れました得意げ



足をバタバタ。


「もう終るからねー」

「もうすぐだからー」


遠くで誰かがしゃべってます。


痛い、とか、全然そんな意識はないのですが、足をバタバタさせて暴れてます。それは自分なんだけど、自分じゃないような。


記憶は途切れ途切れで、看護婦さんに動けるー?とか移動できる?とか聞かれてその時だけ覚醒して動いてましたが、後はたぶん寝てました。


チューブはてなマークを入れるのが成功したのかどうか、すごーく気になっていたので、合間合間の覚醒時に看護婦さんに聞いたけど、分からないようでした。



 

 

ERCP検査1

2014-07-10

7月1日。とうとうERCP検査の日がやってきました。

どうやら苦しい検査らしいとビビりながらも、さんざん悲劇のヒロインをしたので思ったより心は落ち着いていました。


絶対明日帰るもんねーと思い一泊分だけの荷物を持って出発(フラグがたちました)。


病院に着くと血液検査と心電図。

案内された病室は4人部屋。


「今日から入るけろさんです。お願いします」

「よろしくお願いします」


病室にはふたりいたが、まるっと無視された。

まー、明日帰るからどうでもいいけどね。逆に変に慣れ合いしなくていいようで心おきなく一人閉じこもれます。


病室は綺麗で思っていたよりも広いしとっても快適そう。東京で入院した姉は、ベッドから乗り出したら隣の人とキスするくらいの距離の8人部屋に20日以上入っていたと聞いていたので、そんなところだったらヤダなーと思っていたので安心しました。


看護婦さんが来て、

「数日間よろしくお願いしますね」

「いえ、あの、わたし明日帰りますけど」

「え?そうなの?」

「え?ERCP検査だけなんで。明日帰れますよね?」

「ん?そうなのかな?ちょっと先生に聞いてないから、でもそうなのかも」


何となく、嫌な予感。

もちろん検査で何かあったら入院が延びるのは聞いてましたが、まだ検査もしてないのに…?


病室に案内してくれた看護婦さんもわたしのちっちゃなバック一つ見て、

「荷物はこれだけですか?」


と、ちょっと驚いていたし…。


とりあえず病衣に着替え、検査は2時くらいからなので、点滴をされてスタンバイ。

みんながご飯を食べている中ボケーっとしていると、若い先生が話があるということで呼びに来ました。


別室に通されるともう一人今回の入院での担当医だという先生がにこりともしないで座っていました。初めて見る先生です。


「けろさん、これからERCP検査をするんですが、はっきり言ってすごく難しい状況です」

「はあ…」


 そもそもERCP検査というものすらしたことがなかった私はなんといえばいいか分かりません。


「ケロさんのMRI見させていただきましたが、こことここがひどく狭窄していて、その間が瘤みたいに膨れています。多分金曜日の痛みもこのせいだと思われますが、これ、ほうっといたら来年再来年命に関わります。今日はこの狭窄しているところにチューブのようなものを通して胆汁を流したいのですが、この間に通るかどうか分からないし、管を突き破って大出血して緊急手術になる可能性が高いです」

「はあ」


 余命は10年だと思っていたわたしはこの時点でかなり衝撃を受けますが、いきなりぎゃん泣きするわけにもいかずに適当な返事。


「この状態がいつからだったのかは分かりませんが、状態としては非常に悪いと言わざるを得ません」


 状態が、悪い…?


 この時肝臓の数値は正常だったので、自分の状態はそんなに悪いものではないと思っていた私はさらなる衝撃を受けました。


「あ、あの、でも肝臓の数値はそんなに悪くないですよね?」

「はい。でも数値なんか悪くなったらあっという間に一日か二日で悪くなりますから」


 がああああん。


「今日ご家族の方はいらしてますか?話をしたいのですが」

「あ、いえ、一人です。今すぐ呼んだ方がいいですか」

「夜でも構わないのでお話したいので呼んで下さい」


 いや、夜って…。

 その頃私は緊急手術して生死を彷徨っているのでは?

 

 まさかERCP検査で家族を呼びだされるとは思わずに、わたしは階段の隅っこの方で泣きながら旦那とお父さんに電話をしたのでした。





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