特定疾患更新

2014-09-29

9月27日土曜日に、ようやくUCの特定疾患更新書類が届きました(*´Д`)=з


主治医に書類を書いてもらうのに一月かかると思いこんでいた私は慌てて今日大学病院に行ってきました。

が、書類が出来るのは2週間後とのことで、ちょっと安心。


11月6日までに更新すれば、今年中に新しい受給者証がもらえるそうなので大急ぎで。というのも過去に一度、書類の提出が遅かったのか???新しい受給者証が届くのが遅くて空白の期間が出来てしまったことがあったのでそうならないようにあせる

私は軽症者だけど、三年間は猶予期間があるみたいなので、ほっとしました。


で、すごく疑問に思ったので、保健所に聞いてみました電話

PSCとUC二つ持ってた場合はどうなるの?ってことです。

一疾患につき上限が決まってるのなら、かかる金額は二倍??


正式決定してないから分かりませんと言われるのを覚悟してましたが、意外にも返答いただけました。

対象となる特定疾患すべてをひとつのものとしてみてもらえるようです。

特定疾患が一つでも二つでも三つでも上限額5000円のひとならひと月かかるお金は5000円だそうで、これは嬉しい。

これ以上難病が増えて欲しくないけど、もしかしてこれから新たな難病にかかったとしても少しは安心出来ますニコニコ


いえ、もうこれ以上はノーサンキューですが…、ホントに。


それにしても、今日の時点でまだ厚生省から医師に書いてもらう書類の通達が来ていないと言われましたが、大丈夫なんでしょうか?


「来年頭から間に合うんでしょうか?」


 私の質問に職員さんも苦笑するしかないようでしたが…。

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過呼吸

2014-09-27

先日MRIを撮ってきました。

撮るのは二回目で、前回とった時はうっかり何回か眠りそうになりました。

今回、撮る前に説明を長々とされて、たくさん撮るから時間がかかるけど呼吸数で測っているので、早く呼吸すれば早く終わりますと言われ、張り切って早く呼吸していたら、終わった時には過呼吸になって手がひどくしびれて眩暈がして真っすぐ歩けないくらいになってしまい汗

しかも途中からなんだかよく分からなくなってしまって、呼吸を止めなきゃいけないところで思わずちょっと呼吸してしまったせいか、肝心の画像がぼけてしまってしょぼん


先生は「それ過喚気だよ」と言ってましたが、精神的な不安があったわけじゃなくて、検査を早く終えたいばかりに過呼吸になったとは言えませんでしたあせる


まあ、特に変わりなし(この短期間で変わりがあったら困るけど)ということだったのですが、前回の血液検査の数値を見て、しばらく先生が悩んでました。


「何で数値が悪くないのか…ケロさんの場合、既往症とかこれまでの経緯からPSCという診断をしたけど、PSCを診断するのも難しくて。針をさしてそこに玉ねぎ状の繊維がついてたらPSCなんだけど、それをやって確実に分かるかと言われても、分からない場合も多くて。

うーん。何回も先延ばしにしてて結局何も治療方針を立てられないのは申し訳ないけど、医者って言っても結局この程度だからね」


教授にステロイドを使えと言っているのに使わないことで何か言われているようですが、先生的にはイチかバチかでステロイドは使いたくないらしく…、先生、ごめんね。


で、私の狭窄した胆管の上部がすごく拡張していたのですが、今回の画像を見るとなんだか小さくなったような?


もしかしたらウルソを飲んだり、野菜をたくさん食べるように心がけてフライ物はあまり食べないようにしたり、パワースポットでパワーをもらったり、夜寝る前に胆管辺りに手を当てて広がれ―と念じていた、地道な努力が実を結んだのでしょうかラブラブ!


「うん、まあ、画像では小さくなったように見えるけど、中の壁が厚くなった場合もあるからね、そう単純には喜べないんだけど…、MRじゃわからないから…今度造影剤CT撮ろうか(^∇^)」


 というわけで二ヶ月後くらいにCTです。


前回もらえなかった血液検査の結果ももらったのですが、Lが増えたような…。

r-GTPなんて基準値ぎりぎりです。












調子に乗るから

2014-09-18

三連休中に姉一家が遊びに来たので石川県能登、輪島方面をぶらぶらしてきました。


最初に輪島の朝市に向かったのですが、雨が降ったりやんだりの生憎の天気。まあいけるかな?と散策していたらすぐ結構ひどい雨になり、雨宿りのために子供たちが入りたいと言った永井豪記念館に。


そんなに興味がなかったのですが(すみませんあせる)生原稿があったり塗り絵お絵かきコーナーがあったり、朝市に全く興味のない子供たちは楽しんでました。



はがきサイズのものは長男が塗り絵したもの。


12時になると朝市は店じまいになるので、昼食を食べた後で千枚田に。




天気も回復して気持ちよく散策。

その後少し足を延ばしてパワースポットの珠洲岬(聖域の岬)へ。

そこは数年前にも来たことがあったのですが、先端に出られる場所が値上がりしてました汗商魂たくましいというか何というか。

数年前に入ったことがあるのでその日は周辺散策でパワーを取り込みましたにひひ


連休も終わり、いつもの生活へ戻ったのですが、なんか身体の調子がいい、ような気がする。連休中に子供達が食べていたパフェの生クリームを食べても何ともなかったラブラブし、乱れた食生活をしていたのに痛みも来なかった音譜パワースポットのおかげ?


一度夜中にお腹の調子が悪くなったけど、潰瘍性大腸炎のせいなのかウルソのせいなのか不明だから気にしない。


そうなってくるとむくむくと食欲がわいてきましたアップ

ずーっとご無沙汰だったスナック菓子をぺロリ→あら何ともないわドキドキ

アイスをパクリ→まあへっちゃらねドキドキ


ええ、心のどこかでは警鐘がなってました。


その日も長男の習い事の迎えに行く前にピノを二つ食べて、その上チョコ棒まで食べてから出かけました。


先生の家の前で停車車。しばらく待っていると、肩がおかしい…まさか、まさか、こんなところで胆石痛に?どうしよう運転して帰れるかしら叫び


幸いなことに胆石痛は来なかったのですが、鳩尾がすごく気持ち悪い。

消化不良みたいな?久しぶりにお菓子食べたから?

家に帰ってそれでも夕飯を食べて(今から思うと食べなきゃよかった汗)その違和感は結局寝るまで続きました。


起きたら治ってたし、胆管に詰まった時の痛みと比べたら全然ましな状態だったのですが、もう、本当にこの調子に乗る性格と湧きでる食欲をどうにかしなければ…DASH!

自分の立ち位置

2014-09-08

今日は診察日でした。

甲状腺のエコーと診察三科あるのでまた3時近くまでかかるんだろうなーと思っていたのですが、合間合間にうまいこと診察を入れてもらったのでお昼には帰って来れました(‐^▽^‐)


甲状腺はやはり慢性甲状腺炎だけど、とりあえず年一度の血液検査で大丈夫そう。

お盆あたりに調子が悪くなってお薬を増やしたUCも、薬のせいか炎症を抑えられていて、腹痛や下痢はちょっと治まり。


ついでにUCの新しい特定疾患対象者の話を聞いたところ、とりあえず私は軽症者なのだけど、公費対象かどうかを決めるのは主治医の先生ではなく、役所の人なので私が対象となるのかどうか分からないと言われました(´・ω・`)。


症状的には軽症なんだけど、PSCのこともあるし、それをどういうふうに判断してもらえるかどうかなんともいえないらしいです。


そして一番問題のPSCですが、採血が混みすぎていて、診察時、結果は出てなくあせる

でもまあ、(目を見て)黄疸も大丈夫そうだしいいんじゃないかなーと言われましたが、そろそろまたCTかMRIを撮りたいと汗


え?

こないだ撮ったばっかりなのにあせる


しかも今日採血が多かったのはまた腫瘍マーカーチェックをしたらしいです。


「え、でもこないだPET検査をして、2ヶ月くらいでそんなすぐに癌になったりするんですか?」

「PETっていうのは塊の癌には結構強いんだけど、胆管癌ってそういうやつじゃないからねー。やっぱり念のためさ、画像診断と血液チェックはしておきたくて」


 そりゃあ見落とされるよりは全然有難いのですが、どうなんでしょう?

 今後、一体いつまでこんなにちょくちょくマーカーチェックと画像診断を入れられるの?逆に年に一回しかやらなくなったら今度はそっちのほうが怖くなったり( ̄Д ̄;;


ううう、でも、今日の血液検査も腫瘍マーカーを調べたからか診察料高かったし(iДi)

MRIとったらまたがま口財布…。

PET検査も今度から疑いでやるには保険診療外にしてくれって通達が来てさー、10万かかるんだけどって軽く言われました。

払えませんむかっ



そして、やっぱり気になる今後。

数値が悪くないからその分猶予?みたいなものがあるんだと思っているんですけどと言ったら狭窄の状態から言って甘く見ない方がいいよと。しょぼん


狭窄してるからその上がすごく拡張して普通そういう場合、数値は悪くなるはずだし、逆に何で数値が悪くならないのかが分からないって…、先生に分からないのに私に分かるわけがありません(/TДT)/


前回の診察から痛みがなくてあと10年は生きれるんじゃない?と、浮かれて調子付く私に釘をさしていただきました。


PSCは進行状況によって4段階に分かれているみたいなのですが、自分がいったいどの段階にいるのか……?怖くて先生に聞けませんでした…。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。


自分の立ち位置が分からなくて凹みます…。

 



新学期

2014-09-02

9月に入り、子供たちが学校へ。

今日から早速給食もはじまり、一日中ご飯を作る生活から解放にひひ

去年もおととしも解放感でいっぱいだったこの日、今年はなんだか…寂しい?


時が過ぎて行くのが早くて怖い。


サザエさんも、クレヨンしんちゃんも、ドラえもんも、みんなみんな年をとらない訳が分かった気がする。(厳密にはドラえもんとクレヨンしんちゃんはたまに未来の話とか出てくるけど)


年を重ねるというのは変化するということで、その変化は喜ばしいことばかりじゃない。楽しいアニメの登場人物の家族が難病にかかっちゃったら、それはもう楽しいアニメじゃなくなってしまうしあせる


一人になった家が妙に寂しくて、朝からテレビをつけてます汗

まあ、朝から長女から電話で、学校に忘れ物を届けたりしに行ったんですけどDASH!


2,3年前にすごく服を作るのにハマったことがあって、始まりはリカちゃんの洋服作り。



これだけ作ったのに長女は遊ばず(w_-;

そのうち遊んでくれるのかな?


そこから子供服や私の服を作るのにハマり、ミシンを購入し、一日中服を作ってました。

あまりにも一日中服を作っていて、ちょっとヤバいなーと思っているうちに内職を始めて結構大変な内職でミシンは当然のごとく封印。


内職をやめた後もとりだされることはありませんでしたにひひ


PSCになる前に姉からブックカバーを縫ってくれと言われていたのですが、PSCのごたごたで延び延びになっていたのですが、ふと思い立ち(というか催促された)ミシンを出して縫いました。





完成。

簡単なのですぐ出来ますニコニコ


久しぶりに何かものを作った充実感。

専業主婦で家にこもっていると、のんびりゆったり過ごせますが、満たされる、という感覚はめったに得られません。


頑張ってご飯を作っても消費されるだけですし、目に見える結果では残りません。それが欲しくて服作りにはまっていたのでしょう。


が、熱しやすく冷めやすい私なので、一通り作ったら熱が冷めてしまっていたのですが…、このブックカバーでまた熱がぶり返しそうな予感はてなマークはてなマークはてなマーク

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