特定医療費受給者証

2014-12-25

クリスマス、いかがお過ごしでしょうか。

大人になって(というか子供がある程度大きくなって?)クリスマスは楽しくない行事になり下がりました。


子供がサンタさんにねだる物はその時、みんなが欲しいもの♪

先着○名、抽選○名、並ぶのが大っきらいなわたしはいつも嫌な気分でお店を梯子。


数年前の3DSソフト「とびだせ!どうぶつの森」の時も大変でした。もう半分あきらめモードで、子供にも、サンタさん、どうぶつの森がないって連絡来たから無理かもしれない…。と言っていたのですが、21日に本当に運良くゲット。


そして今年。

今度は下の子が3DSソフト「妖怪ウォッチ真打」頼むんだー♪と言っていた時、嫌な予感はしつつも、忙しさにかまけて予約なるものをし忘れてました。


発売日の前々日に入ってきた折込チラシに、先着抽選○名の文字を見て慌ててゲームショップを回るも、既に予約は終了。


アマゾンも定価よりも高い価格で売られてる。

はー、もういいや、トイザらス行って、他のものが欲しくなるよう誘導しよう。


と、向かうと、なんと真打が売られてる…!

という訳で並びもしないで手に入れることが出来ました(´∀`)。


ケーキもいつも作ってるのですが、年々デコレーションも適当になり、写真すら撮ってない(^_^;)

ご飯もいつもと一緒でいいのに、子供がクリスマスなのにーと騒ぐので、クックパッドでそれっぽく、手間のかからない料理を探しまくり。


24日にケーキを食べて、朝、プレゼントを見て喜ぶ子供たちを見てようやく終わってくれた、とほっとしてます。



そしてそして。やっと、届きました、受給者証。

11月6日までに出すと年内お届けできますと書かれてあったのに全く届かず、半分忘れてました(嘘です)。わたしへのクリスマスプレゼント?


で、PSCのほうの申請も前回病院で今度の診察日までに申請したほうがと言われ、そのまま放置してあったので、お問合わせ先と書かれていたところに電話してみましたら、


意思表示書というものを提出すれば、書類がそろっていなくても1月1日から適用してくれるという話を聞き、大慌てで保健所に走りました。


結構体調が安定しているので、楽観的に考えてましたが、年始とかにいきなり胆石詰まって入院とかになったら洒落にならん、という訳で。


重症認定かどうかあやしい私ですがあれから病院から連絡がないので(認定基準にかからない場合のみ連絡すると言われたのです)、多分書いていただけるのではないかなーと、期待を込めて。


うーん、でも改めて書類を見てみると、わたしの場合、自己負担額、1万か2万が上限なんですが、もし2万上限だった場合、今よりもかなり負担増えます。


入院したらとっても助かる制度ですが、通院の場合は全く嬉しくない…。


今はひと月に一回の通院だけど、早く2カ月に一回とかなってほしいな。



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爆弾低気圧と診察日

2014-12-17

昨日からニュースもワイドショーも爆弾低気圧の話ばかりしている。

不要不急の外出は避けてくださいってそんなわたしの今日は診察日。


言われていたほどひどくはないけど、道路はのろのろ運転。

採血の後、造影剤CT。

採血も造影CTもガラガラ。こんなに空いているのは初めてくらい?

今日は絶対午後3時過ぎコースだな、と覚悟して行きましたが、CT終わったのが午前11時過ぎ。


最初にUCの診察。

ウルソを一錠に減らした途端に収まった下痢。だけどもその後の不調をとりあえずUCの先生にも伝える。


そしてPSCの診察。


よっしゃー!

気合を入れて診察室へ。

やっぱり今日は患者が少なくて余裕があるのか先生も余裕がある感じ。


「良かったねー」


 開口一番に言われて毒気を抜かれるわたし。

 え?何?何が良かったの?


「CTだけど、癌みたいなのはないみたいだよ」

「はあ」


 あー、癌ね、ハイハイ。


「あと別に変わってないみたいしねー」


 うーん、輪切りの画像を見せられても良く分かりません…。

 

「あー、そうですか…でもウルソを減らした途端すごく体調が悪くなって…」

「あー、そうか…、下痢は?」

「薬減らしたら途端に治りました」

「じゃあやっぱりウルソのせいだったんだって言うことだね。うーん」

「ところで数値のほうは?」

「あ、そうそう、うーん、やっぱり上がってるね」


 γ-GTPが検査始まって以来の高値更新。

 142をつけてます。


 がーん。

 なんだかんだいいながら、12月3日を最後、不調がピタリとやんで、心安らかな日々を送っていたので、今回数値も大したことないんだろうな、と甘く考えてたら、この様です。


 まあ、いつかは数値が上がっていくんだろうなと思ってましたが。

 でも体調的には今現在何ともないので不思議な感じです。


「昨日の夜もPSCの本読んでたんだけどね」


 先生の言葉にちょっと嬉しくなる私。分からない病気でも先生なりに色々気にかけてくれていると思うと嬉しいものです。


「最近分かってきたんだけど腸と胆管には密接な関係がどーたらこーたら…プロバイオティクス(?)っていう物質がうんたらかんたら…」

 

 数値に気をとられてあんまり話を聞いてなかったのか記憶があいまいです(^▽^;)

 とにかく下痢が続くのはPSCにはよくないと。



「PSCの不調と下痢なら下痢のほうがましなんですが」

 

 というわたしに、下痢の問題点を再び。すいません同じこと何度も。

 

「いままで数値が安定してたのにこんなことになって申し訳ないけど、かと言って安易にウルソを増やせないし・・・。とりあえず次の診察まで様子見させてもらってもらえるかな。痛くなったらすぐ来てね」


 ついでに不調だったときに一日中足の裏がかゆかった話をしておきます。あの痒みがPSCに関係があるのかは謎ですが、どうやらまだ難病申請の書類を書いてないようなので、有症状アピール。


 そしてまた一か月後に診察を入れられ…。

 次の診察日はあんまり雪がないといいな。


 帰りに事務局に行って申請書類の話をして。

 わたしは重症者じゃないので、もしかしたら申請できないかもしれないという話をしたら、先生に聞いて、駄目そうなら年内に連絡をくれるそう。


 でも、今日の診察、CTと腫瘍マーカーの検査したからか、42,750円もかかってる(/TДT)/

 外来はUCの特定疾患をうまいこと使わせてもらってるので、実負担は全然軽いのですが、これ自己負担だったらやってられない(x_x;)


 申請が通りますように…!


 

難病医療費助成新規申請

2014-12-05

そういえばもう暮れも押し迫っているのにあれはどうなったんでしょう?

と、久しぶりにネットを検索してみたら、いつの間にかありました。


http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html


これって個人票のほうを自分で印刷してお願いしに行くんでしょうか。

わたしの場合、11月に行ったときに事務局の人に相談していて、事務局の人は申請書類が決定次第、先生に記入をお願いしておきます、と何とも嬉しい心づかいを見せていただき、診断書作成依頼のみ申しこんでいるんですが。

大きな病院だと個人票は病院で用意するのでと言われました。

月曜日に電話してみようかな。


でも…重症度に当てはまらないわたし…。申請通るのかものすごい不安。(´д`lll)


不調は続くよ……

2014-12-01

今回ネガティブなわたしの現状と心情を書きます。


PSCと言われたとき、これから自分がどういう経過をたどるのかネットを検索しまくりました。

どれだけ生きれるのかというのもそうですが、なによりもわたしは痛いのがものすごく嫌だったので、どういう痛みがどれくらい続くのか、そういうことが知りたかったのですが、あまりそういうことに言及しているようなものはなく。


皆さん痛みや違和感があったり発熱しながらも弱音も吐かずに仕事に行ったり前向きに頑張っている方たちばかり。


ネガティブなことというのは心に秘めておくものなのかな、と迷いましたが、自分の病状を記録するためにブログを書き始めたので書いておくことにしました。











ウルソを1錠に減らして二日後、早速異変はやってきました。

三連休前の21日の金曜日。

夕方から急にみぞおちと胆管辺りが気持ち悪くなり、夕飯を休み休み作り終えて就寝前にようやく違和感はなくなりました。

三連休は子供たちの希望でお出かけの予定だったので、とりあえずホッと一安心。

休みの間はあまりご飯を食べないようにしていたおかげかとりあえず無事に過ごせました。


翌週の授業参観も滞りなく終え、30日日曜日。


起きた瞬間からなんだかむかむかと気持ちが悪い。

今まで体調が変化するのはいつも夕方か夜だったので、別の要因かとは思いましたが、風邪でもなさそう。

朝ごはんも全く食べる気が起きませんでしたが、薬を飲むために何か食べよう、とクッキーを一枚食べて薬を飲みました。

痛みがあるのかと聞かれたら、ないのですが、とにかく気持ち悪い。右肩が重くなったり背中が痛くなったりしながら午前中はだらだらと家で過ごし。

昼食も全く食べたくなかったのですが、家族がいるので簡単な混ぜ寿司にし、薬を飲むために少しだけ食べました。


昼からどこかに行きたいという子供たちを連れて公園へ。本当は水族館に行きたいと言っていたのですが、どうにも気持ちが悪く我慢してもらいました。

公園へ行って、遊ぶ子どもを近くで見守っている間も背中が痛い。辛くなってきたので車で休むことにして、横になっていると少しはましに。このままちょっと寝ようかなと思ったらすぐに子供たちと夫が帰ってきました。


「え、もう来たの?もうちょっと遊んでてよかったのに(てゆーか一人にしてくれ)」

「だってママが帰ってったから」

「……」


 そのまま買い出しにスーパーへ。そこは100均も併設されているスーパーで、いつもは大好きな100円ショップもなんだか辛くて必要なものだけを買ってすぐに帰りました。


家に帰ってもやることはいっぱいありますが、任せれることは家族に任せて夕飯作り。

胆汁をサラサラにするためには身体を温めると良いと聞いたことがあったのでお風呂にも。

お風呂に入ったのが良かったのか、夕飯もちょっと食べることが出来、ようやく気持ち悪さが治まってきました。


翌日の尿の色が濃かったのでやっぱり胆管に関係してたんだろうなあと。

痛くはないのですがそもそも一日中気持ち悪い状態なんて、つわりの時期にもなかったので、結構辛かったです。


おまけに痛みがないとはいえ、気持ちの悪さと微妙なだるさで身体が動かず何もやる気が起きません。


家にこもるのがよくないのかと短時間のパートにでてみたほうがいいのかとも思いましたが、突然来る体調不良に対応できるのか不安で二の足を踏んでしまいます。

外に出てしまえば気力で何とかいけるような気もしないでもないのですが、夏の間は数カ月に一回とかの頻度だったのに、このところ結構起こるようになってきているし。


そういえば体調不良は夫が休みの時や家にいるときばかり起こります。甘えからきているのかストレスからきているのか?分かりませんが、


「痛いの?」


としつこく聞かれると結構苛々してしまいます。

痛いというより気持ちが悪い。上半身がむかむかしてして辛いということを説明するのも面倒くさくて。


この体調不良がウルソを減らしたせいなのかどうかは検査して数値を見ないと分かりませんが、どちらにしても病院へ行っても治らないし、むしろこれからが本番なんだろうな…とあきらめのような物悲しさがあります。


ウルソをやめると言われた時、


「薬を飲まないということは何もしないで様子を見るってことですか?」

「うん、まあそうなるね」


 といわれて、何とも言えない気持ちになりました。

 自分で調べても確かに明確な治療法はないけれど、それでもただ悪くなっていくのを見ているだけなんだ。

 わたしの数値は今のところそんなに悪くないのですが、これから上がっていくとしたら、もっとあとになって病気が発覚したほうが良かった。

 病気のことを知らなかったとしたら、今起こっているくらいの体調不良ならまだ踏ん張って前向きに過ごせていたような気がします。


 





 

三連休中に行った公園が見事な紅葉でゆっくり堪能させていただきました。


PSCの病気が発覚する少し前から何故だか自然あふれる場所に行きたくなりました。人気のない山奥でボーっとしたり大きな木に寄りかかってボーっとしたい欲求が。

自然に包まれると安心します。


そしてこんな美しい紅葉を眺めてボーっとしていると日本人に産まれてきたよかったなあ、とつくづく思います。


なんだかんだありますが、特別裕福でもないわたしがこの水準の医療を受けられるのもこの国に産まれてきたおかげだと思います。


わたしはいまのところ移植は考えていません。

移植をしてまでやり遂げたいことはもうないし、移植後の生活も気をつけることがてんこ盛りで大変そう。何より長生きしてしまうと別の新たなる病気になりそうでちょっと…。もう難病とか合併症とかお腹いっぱいです。


先生に、移植したら医療費は全部タダになるよ。と言われた時はちょっと(いやかなり?)心が動きましたが、本当かなあ?



12月17日の診察日が待ち遠しいような、怖いような、そんな状況です。

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