特定医療費受給者証届きました

2016-12-28

24日に待望の受給者小証が届きました。
これで一年は安心ですが、そこまで喜べないのは今回で経過措置が終了することと次回からは重症度分類審査が必要となり軽症の方は不認定となる可能性がありますと案内が入ってました。

そもそも難病指定されている位なのでそう簡単に治る見込みのない病気なわけで…・。

もともと私がPSCになったときは難病指定すらされていなかったしそれに比べたら難病指定になったのは喜ばしい限りなのですが実質負担増な・・・?

多分わたしは来年もがんがん検査が入るようなので軽症者特例が利用できるとは思うのですが。
色々グレーな部分をはっきりさせるために乳頭切開(漢字あってるか不明)してカメラを入れようかとこの前言われたし・・。
1月にMRI入ってるし春にはまた大腸カメラ入れようとか言われてるし…。

審査通ってハッピー♪
になれないのは体調が万全じゃないせいもあるかもしれません。
診察日後からずっと何となく重い状態が続いていてまた痛くて眠れなかったりその後も微妙に悪い状態が続いてます。
寒くなって来て血行が悪いからなのか今も肝臓のある辺りの背中が重く主張してる。

今まで悪くはなってもそれは一時的なものでしばらくすると数値もきれいに戻っていましたが今年は数値がきれいな状態が長く続かなくなってきたように思います。

このまま悪くならないで無事年を越せるといいのですが。

年内最後の更新になるかと思いますが来年もよろしくお願いします。
皆さまもお身体ご自愛くださいね。

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重病人になった気がする通院日

2016-12-08

12月7日二か月ぶりの通院日でした。
夏の間はもう毎週、へたすりゃ週2とかで通院していたので2ヶ月も空くと懐かしくすらもあって診察券忘れました 
この2ヶ月間何事もなく過ごしていたと思ってましたが…。

γーGTRが79と高くなっていて、先生に何かあった?と聞かれ。
思い返してみると診察の3日前の夜中に背中が痛くて睡眠中に何度も起きていたことを思い出しました。
わたしはベッドに布団を敷いて寝ているのですが布団が合わないのかと思ってましたが今までもその後も同じ布団でぐっすり寝ているわけで…。
まあその寝る前にも何となく上半身がおかしいなあとかその前々日くらいから肩がこるなあとか(普段肩は凝りません)色々ありましたが。
それはよくよく考えてみるとそういうことがあった位の事でこの病気じゃなかったら何気ない日常のほんの小さな出来事で片付けられていた話なのです。

先生はわたしの話を聞いて神妙な顔で来月MRIとったほうがいいね。
念のため
キタ、念のため
あんまり頻繁に痛みが起こるならまた来てね、胆管炎とかなると心配だからさ。とも言ってくれましたが、
多分胆管炎なんかならないと思う…。
痛みレベルは0.2くらいだもの…。

わたしの今の心配は今月末くらいに送られてくる特定疾患の申請が通るかどうかと年賀状。
年賀状印刷しなきゃなあと数カ月ぶりにプリンターを動かしてみたら印刷がおかしい。
インクが詰まっててもうダメそうなのでこの押し迫った時にプリンタを買わなきゃ。
てか年賀状すらまだ買ってない…。

夏の癌かもしれない疑惑の時にショックで少しやつれましたが、新米の季節到来とともに体重増加。
何でもおいしい秋ですねと言ってる間にもう冬ですよ。
てな訳でこれ以上体重が増えるのをなんとかしなきゃいけんと思い立ち、糖質オフをやる!
と決めたのは数週間前でしょうか。
TVで見て思い立ったんですけどね…。

そもそも私、PSC発覚時は今より6キロ以上太ってました。
UC発覚して痩せたのがPSC発覚時には人生最高体重に。
ERCP入院の時に食事療法指導もされたせいもあってなんでか太ってたら痛みも来るし寿命が縮むと思い込んでます。
入院時に標準体重だったのに指導されたということはもっと痩せなきゃいかん!てことだと脳内変換したのかもしれません。
そのころは心配しなくても食事ものどを通らなくなり油の多いものはこの先一生食べたらあかんのや!!
と強い思いでいたためにがんがん体重が減り、夫が痛々しいものを見るように「骨出てるよ・・」という位にまで落ち込んだのですが。
何故でしょう。
一生食べたらいけないと思い込んでいたスナック菓子も今はもう平気で一袋ぺろりといっちゃってます。
そういえばそのころ同じく一生食べたらあかんと思って数ヶ月食べていなかった生クリームを一口もらって食べた時は涙が出そうにおいしかったなあ…。
ほねでてるよと言われたのに今は腹が出てるよ状態に・・。

PET検査前糖分の入ったものを摂取するのは禁止です。
検査前にブドウ糖を注射するとあら不思議ガン細胞が活発に動き出しそれで光ったりするようなのですが(ざっくりとした説明ですいません)それを聞いた時、あれ、糖ってどうなの?と思いました。
そしてここに来て糖をとるから太るといわれたらそりゃあやるしかないよね!

しかし。
白米糖質がいっぱいあるからとっちゃだめよって言われても白米大好きなわたしは一体何を食べればよいのでしょう。
ご飯が駄目ならうどんがあるじゃないなんて糖質オフ生活には通じません。
うどんもパスタもパンもダメなんだから…。
それでも3日くらいはやりました。毎日ローソンに糖質オフのパン買いに行って…。
まあ結局今はもう朝と昼は気にしないで食べる!
夜は主食抜きでおかずだけ!
の生活してます。
1キロくらいは痩せたけどそれは糖質オフの生活のせいなのか1000キロカロリーの弁当食べた後スナック一袋食べてた生活をやめたせいなのかは甚だ疑問ですが。

2年前はなんだかいつも食べ物一つにびくびくして肩がこってくるような気がすればいつ痛みが来るのか憂鬱な日々を過ごしていましたが、今は肩がころうが背中が重かろうがあんまり気にしないようにして生活しています。
まあ病気になたばっかりの時は世界の終わりのような気になって楽しいことなんてこの先何一つないし気にしないように生きていくなんてとても無理だ…。と思っていましたが、人はいろんな事に順応して対応していくようにできているようです。
2年経過した今はどこが病人だよ!みたいな生活しています。

とり合えす病院行ったあとはブルーになるので
「病院どうだった?」
と聞いてくる家族には
「数値が悪くなってたからまたMRとるみたいだよ…」
と病人アピール。
すみません。とここで謝っておきます。



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