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自分の立ち位置

2014-09-08

今日は診察日でした。

甲状腺のエコーと診察三科あるのでまた3時近くまでかかるんだろうなーと思っていたのですが、合間合間にうまいこと診察を入れてもらったのでお昼には帰って来れました(‐^▽^‐)


甲状腺はやはり慢性甲状腺炎だけど、とりあえず年一度の血液検査で大丈夫そう。

お盆あたりに調子が悪くなってお薬を増やしたUCも、薬のせいか炎症を抑えられていて、腹痛や下痢はちょっと治まり。


ついでにUCの新しい特定疾患対象者の話を聞いたところ、とりあえず私は軽症者なのだけど、公費対象かどうかを決めるのは主治医の先生ではなく、役所の人なので私が対象となるのかどうか分からないと言われました(´・ω・`)。


症状的には軽症なんだけど、PSCのこともあるし、それをどういうふうに判断してもらえるかどうかなんともいえないらしいです。


そして一番問題のPSCですが、採血が混みすぎていて、診察時、結果は出てなくあせる

でもまあ、(目を見て)黄疸も大丈夫そうだしいいんじゃないかなーと言われましたが、そろそろまたCTかMRIを撮りたいと汗


え?

こないだ撮ったばっかりなのにあせる


しかも今日採血が多かったのはまた腫瘍マーカーチェックをしたらしいです。


「え、でもこないだPET検査をして、2ヶ月くらいでそんなすぐに癌になったりするんですか?」

「PETっていうのは塊の癌には結構強いんだけど、胆管癌ってそういうやつじゃないからねー。やっぱり念のためさ、画像診断と血液チェックはしておきたくて」


 そりゃあ見落とされるよりは全然有難いのですが、どうなんでしょう?

 今後、一体いつまでこんなにちょくちょくマーカーチェックと画像診断を入れられるの?逆に年に一回しかやらなくなったら今度はそっちのほうが怖くなったり( ̄Д ̄;;


ううう、でも、今日の血液検査も腫瘍マーカーを調べたからか診察料高かったし(iДi)

MRIとったらまたがま口財布…。

PET検査も今度から疑いでやるには保険診療外にしてくれって通達が来てさー、10万かかるんだけどって軽く言われました。

払えませんむかっ



そして、やっぱり気になる今後。

数値が悪くないからその分猶予?みたいなものがあるんだと思っているんですけどと言ったら狭窄の状態から言って甘く見ない方がいいよと。しょぼん


狭窄してるからその上がすごく拡張して普通そういう場合、数値は悪くなるはずだし、逆に何で数値が悪くならないのかが分からないって…、先生に分からないのに私に分かるわけがありません(/TДT)/


前回の診察から痛みがなくてあと10年は生きれるんじゃない?と、浮かれて調子付く私に釘をさしていただきました。


PSCは進行状況によって4段階に分かれているみたいなのですが、自分がいったいどの段階にいるのか……?怖くて先生に聞けませんでした…。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。


自分の立ち位置が分からなくて凹みます…。

 



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1. 無題

こんにちは けろさん(^_^)v
診察スムーズで良かったですね
待ち時間が長いと それだけで
ぐったり~ですもんね

検査は肉体的にも経済的にも
大変ですよね
私も心配なので 先生の言われるとおり
検査しますが 10万は出せませんね
治療なら諦めますが(´д`|||)

医療費の公費補助 期待したいですね

PSC は症状が一人一人違って
なかなか基準的なものが無いので
不安ですが けろさんの身体を
信じましょう\(^o^)/
けろさんの胆管はきっと
閉塞なんかに負けず
人の三倍がんばっているんですよ!

2. 無題

ごめんなさい_(._.)_
狭窄を閉塞で書いてしまいました
すいません(´д`|||)

3. こんにちは♪

けろっとなさんのおっしゃること、うんうん!
と、うなづきながら読みました!
よく分かります~同じです!その気持ち…

自分がこの病気で、今どのぐらい進行していて
どれぐらいの自由な時間があるのか…。

PSCは急に悪くなることはなく、穏やかに進行する
って書かれてあったけど、
その穏やかな進行の中で、自分は今どこまで
きてるの??って知りたくなりますよね。
知るのは怖いんですが~(笑)
勝手なものです!!

最近、痛みもあり、目の色が黄色いし、肌も
なんか黄色いし…次の検診が怖いんですが
22日に、エコーと採血と診察に行ってきます!

医療費も、厳しいですよね~(;´д`)

4. Re:無題

トドYOUさんこんにちは(´∀`)

治るなら10万円は仕方ないかもしれませんが、癌かどうか検査するだけに10万はとても無理…(w_-;

公費補助も私は対象になるのかどうか不明ですが、病気が進行したときに補助があるかないかで気持ちが全然違いますよね。

胆管が閉塞しないように手を当てて労わってあげようと思います( ´(ェ)`)

5. Re:こんにちは♪

あーくさんこんにちは(´∀`)

何度か先生にはどのくらい進行しているのかとかそれとなく聞いたことはあるんですが、「個人差があるからねー」とうやむやに…。
でも個人差があるからこそ、自分の進行が早かったらどうしよう、とか色々考えてしまって勝手に凹みます。

あーくさんもお身体のほうは大丈夫でしょうか?痛みもあるなんて…、そんな中で正社員として頑張られているなんて頭が下がります(>_<)

来年からPSCが公費対象になると言われてますけど、どうなんですかね(・Θ・;)

診察で少しでも症状が改善されれはいいのですが、あまり無理されないように、ご自愛ください。

6. 無題

こんにちは。
マーカー検査やCTは私も随分された気がします。去年、おととし辺りは年5回ほどマーカーしたり、CTも3回は受けてました。同じPSCであっても症状や医師の考え方によって、変わってくるんだと思います。
たぶんけろさんの場合、狭窄の仕方と数値との関係、医師の考えが癌の疑いを強くもたれているからではないでしょうか?
私の主治医も癌をすごく気にしています。
それは前にも書いたかもしれませんが、癌とPSCの鑑別は本当に難しいという事が一つ。
胆管に出来る癌はコブ状の物よりも浸潤型で絵の具で塗ったような平べったく広がる物の方が多いらしく、PET検査や画像ですら、見つけにくいとされている為、1度やって見つからなかったから安心、と言う訳ではないのです。
けろさんの場合、どの辺りの胆管の狭窄が酷くて、どの辺りが拡張しているのかわかりませんがその狭窄や拡張の仕方が癌を疑わせるような形態なのかもしれませんし、ERCPでチューブが入らなかったという事はうまく擦過細胞診も出来なかったのではないかと思われますが、どうだったでしょう?
細胞診と胆汁診はしてくれましたか?
狭窄が進んで細胞診や胆汁診が出来ないのであれば、やはりあとはCTやMRCP、マーカー検査等で確認していくしか方法がないのかもしれません。

私も来月に1年ぶりにERCPをして細胞診、胆汁診の検査です。
もしかしたら先生、PSC患者で苦い経験した事があったのかも・・?な~んて。
とはいってもホントに親身になって、ドラマに出てくるような優しいお医者さんなら最高ですが、大学病院となれば、治らないPSCよりも治しがいのある癌患者の方が良いわけで…(・_・;)
癌を願ってる医者なら最悪だなぁ…と思ったりもしますが、自分の主治医はそうでないことを祈ります…

検査は本当にお金がかかりますが、認定されれば少しは楽になると思います。
もう少しの辛抱です。
何だか嫌な話ばかりしてすみません(>_<)
不安な気持ちも最初は私もたっぷりあって、けろさんと同じことを考えていました。
今の自分の進行具合とか。でも慣れは恐ろしいもので、今となっては症状に対してどっしり構えてられる事も出来ています。
けろさんも頑張って乗り越えて下さい!
応援してます!長くなってごめんなさい<(_ _)>

7. Re:無題

いちこさんこんにちは。

そうなんですか、年5回もマーカー検査を!
PSC患者さんのブログを拝見していてもマーカー検査のことはあまり触れられてないので私だけかと…、この先生、私を癌にしたいのかとうがった見方までちょっとしちゃいました。

確かにERCPやる前に狭窄の画像を見せられて、あまりにも狭窄していてその上が拡張しているからこれがPSCによるものなのか癌によるものか分かりませんと言われました。

で、その拡張しているところまでチューブが入らなかったので見えなかったのでしょう…(ノω・、)
細胞診も、麻酔が切れて暴れだして取って来れなくて(記憶にないですが)、その後胃カメラの時に細胞取りましたと言われたのですが…。

胆汁診は一度も聞いたことがないので今度行ったときに聞いてみます。

あまりにも癌のことばっかり言われるので、私ももしや苦い経験が?と疑ってみたり( ̄_ ̄ i)
私の場合、他に行けそうな病院が通えそうな場所にないので今の先生を頼るしかないのですが。

嫌な話では全然ないですよ。そもそもPSC自体が愉快な病気じゃないので…(><;)
いらなかったんじゃあ?と思ってた胃カメラ検査の謎も解けました(^▽^;)

いちこさんも来月の検査、頑張ってください!

8. Re:Re:無題

>けろさん
中央 は遠いのですか?

9. Re:Re:Re:無題

中央は県立中央病院のことかな?
今通っている大学病院ほど近くはないけど、一応通える範囲にあります。

UCで大学病院にかかっていたのでその流れでそのまま通ってます(・・;)

10. Re:Re:Re:Re:無題

>けろさん
そうですか~
チラッと調べてみたら内視鏡の症例数だけをみると断然いまの所よりは多かったですよ。
肝臓よりも胆膵の専門がいるような気もしました。必ずしも大学病院が一番とは限りません。
小さくても専門性が高い病院もたくさんあります。
ERCPは特に内視鏡の中でも難しいと言われているので経験豊富な所を検討してみるのもアリかと思いますよ。
移植となった場合は最終的には大学病院でしょうけど…(-_-#)
自分の為と思わずに、お子さんの為に長生きを、と思えば行動にうつす力もわいてくるのではないでしょうか。
余計な事ばかりごめんなさい。
少しでも納得できる良い治療を受けられますように…

11. Re:Re:Re:Re:Re:無題

いちこさん
わざわざ調べていただいて…(ノ_・。)

そういえばPSCだと言われた時セカンドオピニオン?で他の病院に行った方がいいんじゃないかと色々調べたことがあったのをすっかり忘れてました(><;)

結局また一から検査しなおしかもしれないという手間とお金を惜しんだのと(^_^;)、地元民の評判を聞いてどちらも大差ないのでは?という意見と今の大学病院に大きな不満がない(駐車料金がかかるというのが不満と言えば不満かも)のでそのまま…。

中央病院はともかくUCで最初に行った町の内科クリニックでろくな思いをしなかった私は小さな病院は端から排除していたのですが、いい病院もたくさんあるんですね。

余計なことばかりではなく、いちこさんの気持ちが嬉しいです。ありがとうございました。
・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。




12. こんにちは

けろさんこんにちは、検査大変ですね。うちの息子の場合、がんの事は一度も触れません。PSCは個人差があるんですね。息子は肝臓内の胆管に異常があるみたいで、肝外の胆管はさほど変わりないみたい、だからなのか胆管炎はおこしたことはありません。腫瘍マーカー測っていないし、MRCPを時々撮っています。ERCPも一度しかしたことがありません。PSCは個人差があるので検査も違うのですね。参考までに・・・コメントをさせていただきました。

13. Re:こんにちは

neroriさんこんにちは

本当に、PSCって個人差があるんですね。
癌のことも言われないし、腫瘍マーカーも測らないのは狭窄の場所によるのでしょうか、先生の考え方なのでしょうか。

私も胆管炎は起したことはないのかな・・・?痛みに苦しんだ時も高熱は出なくて、胆管炎になりかけたんでしょうと言われたので。

肝臓内の胆管も数か所狭窄しているのですが、総胆管の狭窄のほうが問題視されていて今のところ肝臓内の胆管の狭窄は放置中( ̄_ ̄ i)

まあ総胆管のほうも観察しているだけなんですけど(´□`。)


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