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原発性硬化性胆管炎、て、ナニ?

2014-07-08

MRIの結果を聞きに行ったら、潰瘍性大腸炎を見てもらってる先生から肝臓専門の先生のところに行ってくださいと言われました。


通院している大学病院では、内科でもいろんな科に別れているらしいです。


そこで告げられたのが、原発性硬化性胆管炎という聞いたこともない病名でした。すごく珍しい病気で、その病院でも年に一人いるかいない病気だと言ってました。


とりあえず血液検査をしてERCPというこれまた聞いたこともない検査を受けることに。


家に帰り、早速原発性硬化性胆管炎という病気をネットで調べてみました。




まさかの治療方法が確立していない、余命付きの難病でした。




潰瘍性大腸炎も難病ですが、ほとんどの人は普通の人と同じ生活を送れます。

私に至っては、マックを食べようが、油ギトギトのとんこつラーメンを食べようが、何ともありませんでした。


次女が小学2年生になったので、そろそろパートに出ようかとハローワークに通い始め、履歴書も送っていたところでしたが、肝臓の主治医に求職活動は落ち着くまで待って下さいと言われました。


その日、わたしは夜も寝ないでネットを検索しまくりました。いえ、その日だけではなく、一週間くらい、泣きながらそればっかりしていました。ご飯ものどを通らなくなり。1週間で2キロ痩せました。ショックを受けつつも、体重を量っているあたり、我ながらよく分かりません。


完全に悲劇のヒロインでした。


IgG4関連疾患かもしれないとも言われていたのでそっちも調べてみましたが、そっちはステロイドがよく効いて予後はいいらしい。そっちならどんなに救われるか!と思いましたが、潰瘍性大腸炎を持っていることを考えると、原発性硬化性胆管炎の可能性の方が全然高い。


落ち込みながら血液検査の結果を聞きにまた病院へ行きました。病院では受付をするとファイルを渡され、それを先生の診察室の前に入れておくのですが、そのファイルに、胆管癌の人のためのセミナー案内の紙が入っていて、まだヒロインモードのわたしは、こっそり泣きながら待合室で座っていました。この上癌だったらもう立ち直れないかもしれない…!


しかし9時から始まるはずの診察が9時半になってもはじまらずに涙も乾いたころにようやく呼ばれました。

「IgG4もちょっと高いからまだわからないね」

という先生の言葉に希望の光が差しました。


ちょっと元気になって家に帰りまたネットで調べてみると、IgG4関連疾患が疑われる数値は135から。

わたしの数値は116。


違うやん


まあ、とは言え一週間も悲劇のヒロインをやっていると、ちょっとだけ立ち直ってきます。


手抜きをしていた料理も品数が増えて、ご飯もちょっとずつ食べられるようになりました。そしてそれが新たなる悲劇を生むことになります。













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