不調は続くよ……

2014-12-01

今回ネガティブなわたしの現状と心情を書きます。


PSCと言われたとき、これから自分がどういう経過をたどるのかネットを検索しまくりました。

どれだけ生きれるのかというのもそうですが、なによりもわたしは痛いのがものすごく嫌だったので、どういう痛みがどれくらい続くのか、そういうことが知りたかったのですが、あまりそういうことに言及しているようなものはなく。


皆さん痛みや違和感があったり発熱しながらも弱音も吐かずに仕事に行ったり前向きに頑張っている方たちばかり。


ネガティブなことというのは心に秘めておくものなのかな、と迷いましたが、自分の病状を記録するためにブログを書き始めたので書いておくことにしました。











ウルソを1錠に減らして二日後、早速異変はやってきました。

三連休前の21日の金曜日。

夕方から急にみぞおちと胆管辺りが気持ち悪くなり、夕飯を休み休み作り終えて就寝前にようやく違和感はなくなりました。

三連休は子供たちの希望でお出かけの予定だったので、とりあえずホッと一安心。

休みの間はあまりご飯を食べないようにしていたおかげかとりあえず無事に過ごせました。


翌週の授業参観も滞りなく終え、30日日曜日。


起きた瞬間からなんだかむかむかと気持ちが悪い。

今まで体調が変化するのはいつも夕方か夜だったので、別の要因かとは思いましたが、風邪でもなさそう。

朝ごはんも全く食べる気が起きませんでしたが、薬を飲むために何か食べよう、とクッキーを一枚食べて薬を飲みました。

痛みがあるのかと聞かれたら、ないのですが、とにかく気持ち悪い。右肩が重くなったり背中が痛くなったりしながら午前中はだらだらと家で過ごし。

昼食も全く食べたくなかったのですが、家族がいるので簡単な混ぜ寿司にし、薬を飲むために少しだけ食べました。


昼からどこかに行きたいという子供たちを連れて公園へ。本当は水族館に行きたいと言っていたのですが、どうにも気持ちが悪く我慢してもらいました。

公園へ行って、遊ぶ子どもを近くで見守っている間も背中が痛い。辛くなってきたので車で休むことにして、横になっていると少しはましに。このままちょっと寝ようかなと思ったらすぐに子供たちと夫が帰ってきました。


「え、もう来たの?もうちょっと遊んでてよかったのに(てゆーか一人にしてくれ)」

「だってママが帰ってったから」

「……」


 そのまま買い出しにスーパーへ。そこは100均も併設されているスーパーで、いつもは大好きな100円ショップもなんだか辛くて必要なものだけを買ってすぐに帰りました。


家に帰ってもやることはいっぱいありますが、任せれることは家族に任せて夕飯作り。

胆汁をサラサラにするためには身体を温めると良いと聞いたことがあったのでお風呂にも。

お風呂に入ったのが良かったのか、夕飯もちょっと食べることが出来、ようやく気持ち悪さが治まってきました。


翌日の尿の色が濃かったのでやっぱり胆管に関係してたんだろうなあと。

痛くはないのですがそもそも一日中気持ち悪い状態なんて、つわりの時期にもなかったので、結構辛かったです。


おまけに痛みがないとはいえ、気持ちの悪さと微妙なだるさで身体が動かず何もやる気が起きません。


家にこもるのがよくないのかと短時間のパートにでてみたほうがいいのかとも思いましたが、突然来る体調不良に対応できるのか不安で二の足を踏んでしまいます。

外に出てしまえば気力で何とかいけるような気もしないでもないのですが、夏の間は数カ月に一回とかの頻度だったのに、このところ結構起こるようになってきているし。


そういえば体調不良は夫が休みの時や家にいるときばかり起こります。甘えからきているのかストレスからきているのか?分かりませんが、


「痛いの?」


としつこく聞かれると結構苛々してしまいます。

痛いというより気持ちが悪い。上半身がむかむかしてして辛いということを説明するのも面倒くさくて。


この体調不良がウルソを減らしたせいなのかどうかは検査して数値を見ないと分かりませんが、どちらにしても病院へ行っても治らないし、むしろこれからが本番なんだろうな…とあきらめのような物悲しさがあります。


ウルソをやめると言われた時、


「薬を飲まないということは何もしないで様子を見るってことですか?」

「うん、まあそうなるね」


 といわれて、何とも言えない気持ちになりました。

 自分で調べても確かに明確な治療法はないけれど、それでもただ悪くなっていくのを見ているだけなんだ。

 わたしの数値は今のところそんなに悪くないのですが、これから上がっていくとしたら、もっとあとになって病気が発覚したほうが良かった。

 病気のことを知らなかったとしたら、今起こっているくらいの体調不良ならまだ踏ん張って前向きに過ごせていたような気がします。


 





 

三連休中に行った公園が見事な紅葉でゆっくり堪能させていただきました。


PSCの病気が発覚する少し前から何故だか自然あふれる場所に行きたくなりました。人気のない山奥でボーっとしたり大きな木に寄りかかってボーっとしたい欲求が。

自然に包まれると安心します。


そしてこんな美しい紅葉を眺めてボーっとしていると日本人に産まれてきたよかったなあ、とつくづく思います。


なんだかんだありますが、特別裕福でもないわたしがこの水準の医療を受けられるのもこの国に産まれてきたおかげだと思います。


わたしはいまのところ移植は考えていません。

移植をしてまでやり遂げたいことはもうないし、移植後の生活も気をつけることがてんこ盛りで大変そう。何より長生きしてしまうと別の新たなる病気になりそうでちょっと…。もう難病とか合併症とかお腹いっぱいです。


先生に、移植したら医療費は全部タダになるよ。と言われた時はちょっと(いやかなり?)心が動きましたが、本当かなあ?



12月17日の診察日が待ち遠しいような、怖いような、そんな状況です。

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1. 無題

こんにちは けろさん(^o^)v

体調が良くないとネガティブに
なってしまいますよね

私なんか先日ちょっと腰痛が
ひどくなったら 
元々腰痛もちなのに
日頃と違う痛さに
内蔵からきている痛みだったら
どうしようとか
朝一で手がこわばって
関節が動きにくかったら
リウマチかな?とか
他の人が聞いたら
笑われそうな考えが
次々浮かんで1人で不安になって
ネットで調べたりしています

PSC に関してはほとんど
症状が出ていない私ですが
布団に入って寝ようとした時
急にこれから先どうなるんだろう
という考えが頭に浮かんで
不安と恐怖みたいな思いに
体をつつまれる様な感覚に
涙が出ることがあります

けろさんの様に
不調な時はなおさらだと思います

ジェットコースターの様に
ネガティブになったり
ポジティブになったり
する毎日ですが
こういう感覚にも
馴れてくるんでしょうか?

ちょっとネガティブな
コメントになってしまいました
ごめんなさい_(._.)_
お身体ご自愛くださいね

2. Re:無題

トドYOUさんこんにちは(^∇^)

PSCと言われたころ、ずっと右手小指がこわばっているような感覚があって、わたしもリウマチになってのかとおびえたこと、ありました。

特にわたしはUCからの合併症(どっちが先になっていたのかは分からないのですが)でPSCといわれて、UCの合併症には目とかリウマチで合併症がみられることがあると言われて尚更…。

夜寝る前って、本当に魔の時間ですよね。
わたしも結構布団に入ってしくしく泣くことが多いです(iДi)

上がったり下がったりする自分の感情に振り回されて、疲れます。かといって実生活で体調について愚痴を言うことも出来ずにネガティブなことをつらつらと書いてしまいました…。

でもトドYOUさんも不安定になると聞いてやっぱりわたしだけじゃないんだと変に安心しました。

コメント嬉しかったです(*^.^*)
ありがとうございました(≡^∇^≡)

3. 無題

ご面倒かけてすみませんでした!
ありがとうございます!
これからもよろしくお願いします~\(^^)/

4. Re:無題

>いちこさん
いえいえ(´∀`)

こちらこそよろしくお願いしまっス(b^-゜)

5. はじめまして(*_*)

記事見させていただきました(^^)相手が興味持ってくれる記事書くのって難しいですよね。次の更新もがんばってください!!
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