通院中

2016-09-14

7月下旬から怒涛のように検査検査検査ときましたが、結局いまだに状況変わらず通院中です。
PET、2回のMRI、CT、造影エコーすべてグレーのまま。

お盆前には9月に入ったら肝生検をしましょうという話でしたが結局見送られました。
もし、万が一癌細胞に針が刺さるとそこから癌が飛び散って転移してしまうことがあるかららしいです。

今後どうするか…?
短期の経過観察です。
さっそく10月にPET。

PETってそんな短期間にとっても大丈夫なのかなーと思い質問しましたが、放射能の影響とかはそんな心配しなくていいそうですがどうなんだろう…。
8月にとって10月にとってそんな短期でがんが成長するのかと聞いたところ、
「うーん、どうかなあーほかの先生には短いって言われたけどでもねえそれ以上怖くて伸ばせないよ…。でも短いかなあ。どう思う?」
私に聞かれてもなあ・・・。
ほんのわずかでもなんか変化があれば現状打破になるというなら撮ったほうがいいような気がするし…。
「先生にお任せします」
と答えておきました。
先生はできるだけ私に経済的負担や肉体的苦痛を与えないように考えていてくれるというのが分かるので、先生にとことんついていくことでわたしは後悔しないと思います。
前に父と先生の話を聞きに行ったとき、父にセカンドオピニオンとかしないのかと聞かれましたが、先生を信頼してるので考えてないといいました。
面談が終わった後で、父も納得したようでした。

で今日は何をしに行ったかといえば私の肝臓機能が今現在どんな状態か調べてきました。
肝臓切除する前に必ずする検査だそうで、左腕から緑の液体を入れて右腕から血液を採ると肝機能がどれだけ働いてくれるかわかるという。正常な人は緑の液体が肝臓でろ過されてきれいな血液になって出てくるそうです。
まだ手術するってきまってないのですが。

外科の先生に今この状態で手術することはできないのかという話もしたそうですが(!!)
切ったはいいけどきってみて精検してなにもありませんでしただったら患者さんにどう説明するんですかと言われて(あたり前じゃああああ)やめたそうですが、次のPETで少しでも変化があれば躊躇なく切除される予感がしますΣ(゚д゚lll)

腫瘍が悪性かどうかというのは切って精検しないとわからないそうで。
ERCPで確かめることはできないのかと聞いてみましたが、それも検討したそうですが、(どっかを切開してそこからものすごい小さいカメラを入れるらしい。そのカメラはすごく高くてメーカにしかないから予約して借りてこなきゃいけないらしい)結局それをしても腫瘍があるかもしれない部分までには届かないみたいです。

私の腫瘍についていくつかの仮説を話してくれました。
一つは最悪の場合の話で悪性腫瘍。
そしてもう一つ。
炎症性偽腫瘍というもので。
これが本当の名称なのかどうかはわからないのですが、名前の通り偽物の腫瘍。
PSC患者にはほとんど見られませんがIGg4疾患患者にはこれがけっこうみられるそうです。
切ってみたら腫瘍じゃなかったという症例がけっこうあるそうです。

本日の検査ではわたしの肝臓は正常に機能してるようですが。
検査する時に緑の液体を入れるときものすごい痛くて
何というかうでがぎゅーーーーんみたいな?
なんかおかしいと思ったので(というか痛みで体が動いた)
「なんかこっちがすごく痛いです」
といったら看護婦さんが慌てて
「先生、痛いって!痛いって言ってますよ!」
検査してくれた先生は下手だったのかな・・。頼りない感じでした‥。
あとから看護婦さんから謝られたのですが、どうやら血管じゃないところにその緑の液体が入ってたみたいです。
家に帰ってみてみると針刺した周りが緑色。
しばらく消えないようです(´;ω;`)
来週はまた肝ロシア口受容体シンチという検査をします。
肝臓機能の検査は今やる必要あるのかなーとも思いますが、自分の実際の機能を知るのは面白そうなのでやってきます。

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Re: No title

いちこさんこんにちは
はい、いまだにグレーなんです(;'∀')
相談・・・といっても何をどう相談すればいいのかすら…(-_-;)
なんていうか腫瘍マーカーも肝臓数値もまったく正常で(一時期高くなった数値もその後平常に戻りました…)ほんとに経過観察するしかないだろうなあ、という状況なんです。
先生もたまたまPET撮ってみてこうなったけど普通はこうならないからねえ…。
と言われれるくらいなので。
何度かいちこさんのブログからのぞかせてもらったことはあるので今後疑問なことができたら相談してみようと思います(^▽^)

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Re: タイトルなし

ブログを見てくださってありがとうございます。
わたし自身この病気になって呆然教えいたころ同じ病気を患っている方たちのブログを拝見し、お邪魔させていただいてとても勉強になったのでそういっていただけると嬉しいです。
見ていただけるだけで励みになりますのでまたぜひ訪問してくださいね。

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Re: お返事ありがとうございます。

お返事遅れてしまってすいません💦
PSCは個人差が大きい病気(らしい)のでこれをこうしたらすごくよくなるとは断言できなくて、わたし自身の話でしかないのですが、CDやお風呂も気のもち様な気もしますし…。
CDのほうは痛みがなくなるというより痛くなったらどうしようという不安感を取り除いてくれていた部分が大きかったように思います。
私が一番よかったと思ったのは体重減少なきがします。出産後増えたままだた体重が病気のせいで(ショックで食べれなくなった)8キロ減って(いままた2キロ増えましたが(´;ω;`))そして暴飲暴食をしなくなったくらいでしょうか…。
運動はもともとしないので。
こう書くとろくなことしてませんね…。
私のほかにもPCSの方たちがブログを書かれていますので是非参考にされてみてください。

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