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正直に書こう

2016-10-12

私は注射が大っ嫌いです。
ずっとずっと大っ嫌い。
でもこの病気になってからもうそんなことを言ってられないくらいにぶすぶすぶすぶす注射をされ続けてきました。
今日も3回刺されました。

TVを見ていてアイドルが何かの病気じゃないかというのを検査する企画があってでもそのアイドルは注射が怖いので絶対に注射をする検査はしない!という番組を見て思ったのです。
注射が怖いから検査しないなんて言えるのは幸せなんだなー。

さて。
本日PET検査でした。
PETの前に今日は初めて血糖値を計るという検査をしました。
62だったらしく、
「すごくお腹すいてるの?」
と聞かれましたが、そんなでもなかったのですが。
ちょっと調べてみると空腹時の血糖値は70以上。
70以下だった場合低血糖なので以下の病気が疑われると書かれていたところにあったのは

肝臓がん
ぅ(@゚Д゚)@。Д。)わぁぁぁ~~~~ッ!!!!!!

話は変わるのですが私9月終わりから10月頭にかけて一人車に毛布を積んで放浪してきました。
もともと夫と結婚前から車中泊していろんなとこを巡っていて、子供がうまれてからもそれは続いていたのですがさすがにそろそろ子供が大きくなってきたのできつくなってきたのですが。
でも夫が年取って定年退職したらまた二人でのんびり全国をまわりたいなあなんて漠然とおもっていましたが、
そうも言ってられないような状況に陥ってしまいました。
今日のPET検査が終わったら手術とかになってしまうかもしれないとなんだか追い詰められたような気になって人生で初一人旅いってきました。
しかも私最高で1時間ほどしか運転したことなかったし自分の運転で高速も乗ったことなかったしガソリンすら入れたことなかったのです。
1週間くらい家を空けるので事前の準備がすごく大変でした。
主に食事の面。
夫は焼きそばしか作れないし(しかも具なし)一週間分の食事を冷凍していってきましたがすごく楽しかったです。
途中で寂しくなって切り上げて帰るかもと思ってましたがそんなことは全然なくて1か月くらい行っていたかった…。
冬が終わったらまた行く!!

というわけでPET結果ですが・・・。

所見・前回と比較して肝左葉の限局性集積増加は軽度SUVが低下しています。右葉の限局性集積増加に大きな変化は見られません。

というわけで癌じゃなかったーーーー!
たぶん…?
癌だった場合集積が低下することは絶対あり得ないといつも慎重な先生が断言してくれた!!

「なんだろうねえー炎症だったのかなあ」

+゚。*(*´∀`*)*。゚+
ソウデスネー

「まあこれで検査の猶予ができて僕も少し安心できたよ」

ん・・・・。
少し…?
まあいっか!!

よく考えると右葉が変化ないのも気になりますが。

金曜日に<念のため>MRとります。
そこで奈落に突き落とされませんように・・・・!

数値も良好です。

ALP 231
AST  27
ALT  18
LD  148
γGT 34

通院中

2016-09-14

7月下旬から怒涛のように検査検査検査ときましたが、結局いまだに状況変わらず通院中です。
PET、2回のMRI、CT、造影エコーすべてグレーのまま。

お盆前には9月に入ったら肝生検をしましょうという話でしたが結局見送られました。
もし、万が一癌細胞に針が刺さるとそこから癌が飛び散って転移してしまうことがあるかららしいです。

今後どうするか…?
短期の経過観察です。
さっそく10月にPET。

PETってそんな短期間にとっても大丈夫なのかなーと思い質問しましたが、放射能の影響とかはそんな心配しなくていいそうですがどうなんだろう…。
8月にとって10月にとってそんな短期でがんが成長するのかと聞いたところ、
「うーん、どうかなあーほかの先生には短いって言われたけどでもねえそれ以上怖くて伸ばせないよ…。でも短いかなあ。どう思う?」
私に聞かれてもなあ・・・。
ほんのわずかでもなんか変化があれば現状打破になるというなら撮ったほうがいいような気がするし…。
「先生にお任せします」
と答えておきました。
先生はできるだけ私に経済的負担や肉体的苦痛を与えないように考えていてくれるというのが分かるので、先生にとことんついていくことでわたしは後悔しないと思います。
前に父と先生の話を聞きに行ったとき、父にセカンドオピニオンとかしないのかと聞かれましたが、先生を信頼してるので考えてないといいました。
面談が終わった後で、父も納得したようでした。

で今日は何をしに行ったかといえば私の肝臓機能が今現在どんな状態か調べてきました。
肝臓切除する前に必ずする検査だそうで、左腕から緑の液体を入れて右腕から血液を採ると肝機能がどれだけ働いてくれるかわかるという。正常な人は緑の液体が肝臓でろ過されてきれいな血液になって出てくるそうです。
まだ手術するってきまってないのですが。

外科の先生に今この状態で手術することはできないのかという話もしたそうですが(!!)
切ったはいいけどきってみて精検してなにもありませんでしただったら患者さんにどう説明するんですかと言われて(あたり前じゃああああ)やめたそうですが、次のPETで少しでも変化があれば躊躇なく切除される予感がしますΣ(゚д゚lll)

腫瘍が悪性かどうかというのは切って精検しないとわからないそうで。
ERCPで確かめることはできないのかと聞いてみましたが、それも検討したそうですが、(どっかを切開してそこからものすごい小さいカメラを入れるらしい。そのカメラはすごく高くてメーカにしかないから予約して借りてこなきゃいけないらしい)結局それをしても腫瘍があるかもしれない部分までには届かないみたいです。

私の腫瘍についていくつかの仮説を話してくれました。
一つは最悪の場合の話で悪性腫瘍。
そしてもう一つ。
炎症性偽腫瘍というもので。
これが本当の名称なのかどうかはわからないのですが、名前の通り偽物の腫瘍。
PSC患者にはほとんど見られませんがIGg4疾患患者にはこれがけっこうみられるそうです。
切ってみたら腫瘍じゃなかったという症例がけっこうあるそうです。

本日の検査ではわたしの肝臓は正常に機能してるようですが。
検査する時に緑の液体を入れるときものすごい痛くて
何というかうでがぎゅーーーーんみたいな?
なんかおかしいと思ったので(というか痛みで体が動いた)
「なんかこっちがすごく痛いです」
といったら看護婦さんが慌てて
「先生、痛いって!痛いって言ってますよ!」
検査してくれた先生は下手だったのかな・・。頼りない感じでした‥。
あとから看護婦さんから謝られたのですが、どうやら血管じゃないところにその緑の液体が入ってたみたいです。
家に帰ってみてみると針刺した周りが緑色。
しばらく消えないようです(´;ω;`)
来週はまた肝ロシア口受容体シンチという検査をします。
肝臓機能の検査は今やる必要あるのかなーとも思いますが、自分の実際の機能を知るのは面白そうなのでやってきます。

風雲急を告げ・・・・・る???

2016-08-08

今日はPET検査の日。
PET検査は結構好きな部類の検査かも…。
ブドウ糖を注射して1時間ずっと安静(本も携帯もやっちゃダメ。会話もできるだけ禁止)にリラックスルームみたいとこでぼーっとするのですが、そこが快適。
硬い病院のいすで直角に何時間も座って待つという感じではないので。

今回の検査の目的は数値が上がってきて狭窄が進んでいるのでこの際IgG4なのかどうかはっきり調べようじゃないか、という説明をされていたのですが、結果としてはまあなんかよくわからん??IgG4らしき集積はちょっとあるけどなー(゜-゜)みたいな感じでしたが、







肝左葉と肝内胆管右枝に集積が認められ‥、
胆管癌かもしれないようです。

明後日緊急にCTをとり(ほんとはカメラで見たいけど私の場合細すぎて入らない)、水曜の夜に行われるカンファレンスで外科の先生の意見も聞いて金曜日に治療方針を決定するそうです。

淡々と書いてますが気分のアップダウンが激しいです。
お盆前にとんだ爆弾を抱えてしまいました。

何がどうなっても私の人生なんですがとりあえず痛みは最小限でお願いしたいです。
金曜日に腹を切るかどうか決まるのかー(遠い目)

忘れていた痛み再び

2016-08-03

狭窄が進行しているといわれてからなんとなーく、なんとなーく嫌な予感がありました。
数値も少しだけ悪くなっていたのでウルソの量を一回1錠から一回2錠に増やしてとお達しも受けましたが、ウルソを飲むとおなかが緩くなるのでゆるくならない程度に1錠飲んだり2錠飲んだり自分で調整してよと言われてたので1錠と2錠を交互に飲むようにすることにしました。

嫌な予感というのはなんか詰まってないか?と、平たく言えばこういうことなんです。
もちろん体の中なので見えないのですが感覚的にかすのようなものが詰まってるような感覚があって。
どういう感覚だと言われても説明のしようがないのですが・・・

そう思いながらもフツーにポテトチップスを平らげたりエビフィレオを食べたりと不遜な食生活を改めなかった私にそれは突然来ました。
夕食を終えて9時ごろ。

「あ、くる・・・」

全身倦怠感と痛みの始まりが分かったのでそそくさと寝支度をして寝ることに。
10時を過ぎたころにふと目が覚めました。
いえ、ふと目が覚めたのではなく痛みで起きちゃいました。

右上腹部が痛い。
背中もいたい。
横になっても縦になっても痛い。
ぎゃあああと七転八倒する痛みではなくじわじわ痛い。痛みで目が覚めて眠れないほどには痛い。

まさかこれは、ERCPをやる前に来たあの痛み・・・?
救急でいつもの大学病院にかかるべきか。
はあはあしながらどうにか痛みを逃せないかと呼吸を浅くしてみたり心を静かに保とうとしてみたりしましたが無理。
熱を測っても36℃程度なので胆管炎にはなってない。
たぶん病院に電話したら即刻入院になりそうだけど、夏休み中の子供たちのごはんどうしよう。
そうこうしているうちに午前2時過ぎ。
痛いよう。
あちこちに電話して弱音を吐きたくなってくる。
6時になっても痛かったら病院に連れて行ってもらおう。
いや待て待て。
6時半から下の子がラジオ体操に行く予定がある。やっぱり5時過ぎても痛かったらにしよう。
夫も仕事があるし・・。
ただそれまで我慢できるのか。
痛い部分に手を当てて流れろ流れろと念じてみる。
細かいかすがウルソを増やしたことによって勢いを増して詰まっちゃったのかな・・・。

2時45分。
ええ、まだそんな時間ですか・・・。

これは夫を起こして痛いようと訴えるべきだろうか。
ただいま絶賛喧嘩中だけども。
いや、まだ我慢できる。
喧嘩の原因は夫が長男の髪を切っているときにもみあげをばっさりきって変な頭にしたから。
それを怒った私に逆切れした夫。
何逆切れしてんだyo!
キレたいのは長男だro!
だから我慢できるとこまで我慢する!
あーうー
でも痛いよう。
ロキソニン、この痛みに効いてくれたのかな。薬局で買えばよかった・・・。先生くれないし。
もう一回今度頼んでみようかな。処方薬のが効きそうな気がするし。

眠れないので一階に降りて和室でゴロン。
途端に記憶がなくなりました。

起きたら朝の5時。
痛みが消えてる・・・・・・!
どうやら痛みがなくなると同時に爆睡した模様。
身体がすごく怠い以外は何ともなくなりました。

前回の時は痛みによるショックで一日ご飯が食べられなかったのですが、今回は図太くなったのか朝から甘食を2個ペロリと平らげました。前回よりは痛くなかったのかな?

でもう痛いのは勘弁してほしい・・・。




MRI

2016-07-27

本日先月キャンセルになっていたMRIへ行ってきました。
最近なんとなく体調が悪いというほどのことでもないような微妙な不調がちらほらあったのですが。
最近というか思い起こせば4月くらいからですか、なんか疲れやすいというか何でもないのに微熱が出たり右上半身が気持ち悪かったり。

MRIの結果は悪くなってました。

所見としては
「前回(15/12/09)と比較して総胆管に限局性の壁肥厚に伴う狭窄、憩室様変化が見られ、肝内胆管にも狭窄と末梢域の拡張が多発しており、数珠上所見が見られます。
硬化性胆管炎が示唆されます。
肝内胆管の拡張は前回と比較して全般的に目立っています。
胆石あり。」

・゚・(つД`)・゚・

オイオイオイゆっくり進むんじゃないのかよおおおお。
半年で進まないでええええ。

。゚(゚´Д`゚)゚。

いや、たぶんまだまだ全然はじまりなんでしょうけどね、数値的にも。

じわじわと上がってきてます。

AST    32H
ALT    40
ALP   334H
γーGT 127H
T-ビル  1.0
D-ビル  0.3

結果を聞く前に潰瘍性大腸炎の診察もあって

「こっちは落ち着いてるから3か月後でもいいですけどどうしますか?」
「そうですねー、じゃあPSCの先生に3か月後でいいか聞いてみます。アハ」

的なのんきな会話をしてたんですが。そんなこと聞けやしねえ雰囲気でした

というのも先生がなんか深刻そうに

「PETとらせてよ。勝手に決めちゃったけど8月8日はどう?いやね、別に急いでるってわけじゃないんだけどまあ早目にね。IgG4とかもPETでわかるからさあ。でね、びっくりしないでほしいけどPETを保険診療でとれるようにするために胆管がんの疑いでとるから。いやいや、腫瘍マーカーは上がってないから大丈夫だけどさ、いちおうね」

8月8日って・・・めっちゃ急いでる!!

病気発覚から早3年目・・・。
なんていうかたまに調子悪いときはあってもよくなったり悪くなったりまたよくなったり平穏に過ごしていくような幻想を抱いていましたがそんなことあるわけもないのでしょうね。

進行性の病気なので少しずつ悪くなっていくのでしょう。

というわけで今度は8月8日にPETに行ってきます・・・・(;д;)




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